12.7 C
Cuernavaca
domingo 24 noviembre 2024

Invitación a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS

De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.

Es una decisión catastrófica

El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...

¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México!

El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...

«Resolución para las Enfermedades Raras» (Resolution4Rare)

Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...
En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

¡Fue un evento interesantísimo! Gracias a todas las asociaciones de pacientes que participaron con FEMEXER. Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo,...

Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky

    Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018 Lic. Yeidckol Polevnsky Presidenta nacional de Morena Vocera, enlace con medios y con grupos sociales Gabinete de campaña del presidente...
tamiz neonatal metabólico ampliado, ISSSTE, pide Congreso capitalino a Salud

No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal

Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

2.º Parlamento Abierto para Pacientes

Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...

Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C

La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con padecimientos neurológicos tomen en...
corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

Mi deseo de Fin de Año

No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

Mano a mano, codo a codo

Cuando nos proponemos hacer un trabajo apoyado por otros, la tarea principal es encontrar objetivos comunes que nos permitan el esfuerzo compartido que, sin...
En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...

Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...
Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...