La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás
Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud.
Presentamos aquí la publicación...
Septem, 7 datos que no conocías
Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras
25 de enero de 2023
La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...
SAR la Princesa de Asturias en el Senado español
Después del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en el Senado español la Declaración por la Igualdad de Oportunidades. Su...
Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!
Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16
Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.
¡Felicitaciones, Pali!
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo.
Nos sentimos muy orgullosos de que...
Día de las Enfermedades Raras 2020 en México
¡FEMEXER se ha puesto de gala con muchas actividades en este mes de febrero 2020!
Deportistas y atletas de crossfit que apoyaron a FEMEXER durante...
Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.
1a Entrega del premio «Círculo Virtuoso»
Dirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo haya sido sobresaliente.
Fecha, hora...
Medicamentos recientemente aprobados por FDA
Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
¡Ven y baila a favor de Huntington!
¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
Comunicándonos con todos
Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
Respuestas y aclaraciones pertinentes sobre FEMEXER
¿Qué hace y cómo lo hace FEMEXER? ¿Qué no hace FEMEXER? ¿Qué no es FEMEXER?
Como existen muchas dudas sobre qué sí y qué no...
Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG
…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
¡Bravo, muchachas!
¡Qué gran trabajo han hecho nuestras dos amigas de AMAM (Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.). Ellas han logrado un punto de acuerdo con...
