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jueves 10 abril 2025
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Comunicados

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    Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

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    Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

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    ¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...

    COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

    Comunicados
    Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.

    Curiosidades de nuestro cuerpo

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    (Algo que debemos saber) Si te pica la garganta, ráscate el oído: Al presionar los nervios de la oreja, se genera un...

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15

    Comunicados
    Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

    Comité especial para enfermedades raras en COFEPRIS

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    De manera muy agradable y sorpresiva, durante el discurso inaugural de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018, el comisionado federal de...
    Lic. David Peña Castillo, con anteojos y suéter azul, con mano en la frente mostrando desesperación.

    Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca

    Comunicados
    La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...
    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

    Comunicados
    No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
    Postura de FEMEXER sobre el acuerdo de la Secretaría de Salud y del Consejo de salubridad General (CSG), en el que se reconocen TODAS las enfermedades raras en México que se han incorporado a la Clasificación Internacional de Enfermedades, revisión 11 (CIE-11), de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

    Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11

    Comunicados
    La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
    ¡Feliz Navidad 2016!

    ¡Feliz Navidad 2016!

    Comunicados
    ¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!
    4ª Mesa de Diálogo sobre EERR

    «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

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    Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...
    Si te cuidas tú, nos cuidamos todos

    La pandemia del COVID-19 y las enfermedades raras

    Comunicados
    Al igual que todos en el resto del país, estamos atentos y serenos atendiendo las recomendaciones generales que la Secretaría de Salud ha emitido...
    medios de comunicación

    Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación

    Comunicados
    Notas y entrevistas de prensa escrita y oral Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...

    2a Mesa de diálogo «Conectémonos»

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    Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 10:00PM a 12:00PM...
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