¡Bravo, muchachas!
¡Qué gran trabajo han hecho nuestras dos amigas de AMAM (Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.). Ellas han logrado un punto de acuerdo con...
Construyamos un mejor futuro
Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
Un congreso al que invitamos a todos
El ISSSTE ha organizado el 1er Congreso Internacional de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas. Para conocer más detalles sobre este congreso y para registrarse...
Derechos de los pacientes
Derechos Generales de los Pacientes
RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA
El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...
Presentación del «Faro de Información de las Enfermedades Raras»
Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, médicos interesados en el tema, ejecutivos de la industria farmacéutica, funcionarios públicos del sector salud, público...
DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)
A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...
Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México
En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...
Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2020
#RareDiseaseDay es el Día mundial y nacional 2020 de las Enfermedades Raras rarediseaseday.org
Somos 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con...
Mi deseo de Fin de Año
No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras
La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de...
Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.
FEMEXER presente en congresos Re(ACT) y CORD-RDI 2019
Toto Peña en Canadá, representando a FEMEXER en Re(ACT) 2019 y el Diálogo Internacional CORD-RDI 2019.
¡FEMEXER ilumina el Palacio Legislativo en CDMX!
«Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...
La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia
Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...
Los tres bastiones de las enfremedades raras en México
Sin Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER no existiría. Sin FEMEXER, AcceSalud tampoco existiría. Los tres juntos son el oleaje que arrasa y trabaja...