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viernes 4 abril 2025
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Comunicados

    Más populares
    FEMEXER y RDI con la IFMPA en Ginebra, 2019-12-04 para hablar del acceso a los medicamentos en países de bajo y mediano ingreso

    FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza

    Trabajo internacional
    FEMEXER participó activamente en esta reunión con muchos comentarios. Les dejamos el reporte del evento que escribió RDI al respecto: RDI (Rare Diseases International) coorganizó...

    FEMEXER es la mejor alianza de asociaciones con pacientes de enfermedades raras

    Comunicados
    No lo decimos con falso orgullo. Traemos bien puesta la camiseta. Llevamos trabajando muchos años a favor de los pacientes con #EnfermedadesRaras de todo...
    Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

    Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

    Comunicados
    FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
    DOF, Diario Oficial de la Federación

    Decreto para definir las enfermedades raras

    Comunicados
    ¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

    No podremos parar

    Comunicados
    Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera. Esa es nuestra...

    Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

    Comunicados
    *** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...

    ¿Qué es lo que NO se dice de las enfermedades raras?

    Comunicados
    ¿Qué es lo que NO se dice sobre las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde. A diferencia de...
    Médicos u otros profesioanles de la salud cargando al mundo con coronavirus

    Aplausos para los profesionales de la salud de México

    Comunicados
    Así como nuestros hermanos de Ávila, España, de donde es nativo nuestro hermano Dr Ignacio Burgos Pérez (quien nos acompañó y aconsejó para modificar...
    Cobertura universal de la salud (CUS); cobertura sanitaria universal (CUS), cobertura universal en salud (COBUSA)

    Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU...

    Comunicados
    Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...

    Presentación del «Faro de Información de las Enfermedades Raras»

    Comunicados
    Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, médicos interesados en el tema, ejecutivos de la industria farmacéutica, funcionarios públicos del sector salud, público...

    David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

    Comunicados
    https://youtu.be/tSxyWM1M2Io Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...
    Entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en algunos casos) a los pacientes con enfermedades raras. A todos ellos, ¡gracias!

    Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras

    FEMEXER
    Estas tres fotos conmemoran la entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en...
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras

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    La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de...

    Ya no podemos seguir esperando, señores diputados

    Comunicados
    Los diputados de México toman las cosas con su calma… Nosotros, los enfermos con padecimientos raros, YA NO PODEMOS SEGUIR ESPERANDO. Hay muchas acciones...
    FEMEXER ha generado 5 videos para visibilizar y concientizar sobre las enfermedades raras en México.

    Visibilicemos a las enfermedades raras

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    Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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