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miércoles 2 abril 2025
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Comunicados

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    Los errores de diagnóstico cuestan vidas

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    Solo la capacitación, la retroalimentación y la especialización pueden ayudar a disminuir el margen de error y a mejorar para nuestros pacientes la precisión...
    Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

    2.º Parlamento Abierto para Pacientes

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    Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...

    Con FEDER Catalunya

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    Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...
    Entrevista a Toto y Pali por Ceci Infante

    Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato

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    Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV "Guanajuato... por siempre" que transmite el canal 45 de Telecable de Guanajuato. Además...

    Día de las Enfermedades Raras

    Comunicados
    Cómo vamos a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2016 a través de nuestras redes sociales.

    Una verdadera historia para contar

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    Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...

    Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras...

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    Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México. Este grupo de médicos en México se inició en la década de...

    Es una decisión catastrófica

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    El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...
    Revista «FEMEXER», núm. 1, portada. Tema monográfico sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024 (DiMER 2024). Una niña pequeña cubre la mitad inerior de su cara con una flor margarita. El logo de Rare Disease Day y el titular aparecen arriba de la pequeña.

    Nueva revista «FEMEXER»

    Comunicados
    Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.

    Acciones a seguir en pro de las EERR

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    David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa importantes acciones a seguir para dar fuerza y forma al esfuerzo...
    "Día a día, mano a mano", lema del Día de las Enfermedades Raras 2015

    «Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras

    Comunicados
    El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
    Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

    ¡Hasta que alguien lo hace!

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    El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

    Presentes en los Foros de Salud Estatales 2018

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    FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...
    Protección, seguridad, apoyo

    Por la seguridad de nuestros pacientes estamos esforzándonos

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    Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...
    «Conociéndonos mejor» FEMEXER-ULAPA

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