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jueves 30 enero 2025
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Comunicados

    Publicaciones destacadas
    Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) en todo el mundo, sus familias y seres queridos le dan la bienvenida a "Enfermedades raras: una prioridad mundial para la equidad".

    El evento internacional para el Día de las Enfermedades Raras 2022

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    En nombre del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS, nos gustaría agradecerle su participación en...
    Consejo de Salubridad General, responsable de la CAERSER (Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras) de la Presidencia de la República

    Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG

    Comunicados
    …aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021

    Comunicados
    Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
    1er Foro Nacional (México) Tamiz Neonatal Ampliado

    1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado

    Comunicados
    El 25 de noviembre de 2021 se llevó a cabo el 1er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado. Estuvieron presentes la galardonada del premio Belisario...
    «No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDI

    Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras

    Comunicados
    ¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas! El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...
    «Conociéndonos mejor» FEMEXER-ULAPA

    Conociéndonos mejor en Latinoamérica

    Comunicados
    Próximamente…
    Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.

    ¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

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    ¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...

    «Resolución para las Enfermedades Raras» (Resolution4Rare)

    Comunicados
    Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...
    El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

    Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

    Comunicados
    Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...
    Cobertura universal de la salud (CUS); cobertura sanitaria universal (CUS), cobertura universal en salud (COBUSA)

    Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU...

    Comunicados
    Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...
    medios de comunicación

    Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación

    Comunicados
    Notas y entrevistas de prensa escrita y oral Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

    ¡Hasta pronto, querido Béquer!

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    El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
    #FEMEXEResiliente DimER2021. 28 de febrero. Día de las Enfermedades Raras

    Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración

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    Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.

    Ella abrió los espacios para nosotros ante los legisladores

    Comunicados
    Lamentamos profundamente el deceso de la diputada guanajuatense Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, a quien reconocemos como la primera mujer, miembro de la Cámara de...
    RDD-DiMER-2021_lema-6

    Estamos preparándonos para el Día de las Enfermedades Raras 2021

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    Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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