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jueves 3 abril 2025
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Comunicados

    Más populares
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    Sugerencias para una convivencia sana en tiempos de COVID-19

    Comunicados
    La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...
    Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

    Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

    Comunicados
    Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
    eurordis_ppudmiap_conference_2011

    Nuestra participación en EURORDIS

    Comunicados
    Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
    Somos miembros y aliados de muchas organizaciones internacionales

    Somos miembros de aliados internacionales

    Comunicados
    Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.

    Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas

    Comunicados
    Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
    Toto participa en RDI para el programa Meet RDI

    La batalla para reconocer a las enfermedades raras

    Comunicados
    Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia. Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

    Comunicados
    En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...

    Un congreso al que invitamos a todos

    Comunicados
    El ISSSTE ha organizado el 1er Congreso Internacional de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas. Para conocer más detalles sobre este congreso y para registrarse...
    corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

    Mi deseo de Fin de Año

    Comunicados
    No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
    ¡Juntos en 2017! Para resguardar nuestros derechos y seguir avanzando en atención médica para enfermos con padecimientos raros

    ¡Juntos!

    Comunicados
    Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!

    Es un acto deleznable

    Comunicados
    Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...
    FEMEXER entrevistas líderes grupos de apoyo asociaciones aliadas pacientes enfermedades raras EERR (junio 2020)

    La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia

    Trabajo con asociaciones de pacientes
    Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...

    «Resolución para las Enfermedades Raras» (Resolution4Rare)

    Comunicados
    Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...

    Campaña BX+

    Comunicados
    Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.

    Conferencia de prensa sobre el foro legislativo

    Comunicados
    Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/ Podrá ver las escenas más importantes...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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