MISIÓN
Procurar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias a través de información actualizada sobre la enfermedad, con el objeto de orientarlas para una detección oportuna de la enfermedad, hacer de su conocimiento los derechos y obligaciones a los que son acreedores; acompañarles a lo largo de su proceso terapéutico, médico y psicológico, así como divulgar, concientizar y sensibilizar a la academia, legisladores, instituciones de salud, autoridades competentes y población en general para garantizar la dignidad y la equidad de las personas con padecimientos raros y sus familias.
VISIÓN
Ser la federación líder en la mejora de calidad de vida para las personas con enfermedades raras y sus familias, además de ser un referente obligado para cualquier persona, organismo o institución competente al tema.
OBJETO SOCIAL
Tomado de nuestra escritura notarial, este es el artículo que define nuestro objeto social.
ARTÍCULO CUARTO.- El objeto de la asociación será:
- Promover, brindar servicio y asesoría en relación con la enfermedad de Gaucher, a todo tipo de personas que así lo requieran.
- Desarrollar investigación de todo tipo de enfermedades cuya prevención, terapia o cura sean de alto costo, para lo que la asociación podrá vincularse con personas físicas o morales, instituciones públicas y privadas, entidades públicas, municipales, estatales, federales, nacionales o extranjeras, a fin de recaudar los recursos necesarios para lograr sus fines sociales.
- Realizar las acciones requeridas, tales como solicitud de entrevistas, promocionales, circulares, etcétera, con la finalidad de conseguir fondos que serán destinados a la ayuda de personas relacionadas con esta enfermedad u otras enfermedades, que por su alto costo sean difícil de atender.
- Establecer vínculos con instituciones públicas y privadas de investigación médica, para desarrollar proyectos pendientes al tratamiento, prevención o cura de enfermedades cuya investigación no esté plenamente desarrollada.
- Establecer vínculos con entidades públicas o privadas, nacionales o extranjeras para dar a conocer los diversos protocolos médicos, tendientes a conseguir financiamiento para la prevención, tratamiento, terapia o cura de enfermedades de alto costo.
- Obtener en común, por cualquier medio legal, los bienes muebles e inmuebles que se requieran para lograr la finalidad de su objeto social.
- Realizar, en la República Mexicana y fuera de ella, seminarios, coloquios, mesas de trabajo, conferencias y congresos con la finalidad de difundir los avances que la ciencia médica y los propios pacientes vayan logrando en cuanto al tratamiento de todas y cada una de las enfermedades llamadas de acumulación, promoviendo al mismo tiempo la publicación de los resultados de estos eventos, con la ayuda de las instancias que tengan a bien participar con la asociación como voceras de la asociación en todo el mundo.
Por el destino de los fondos y el fin común de las actividades de la asociación, esta no tiene carácter preponderantemente económico.
VALORES
Altruísmo, empatía, hermandad, inclusión, equidad, justicia y tolerancia.
OBJETIVOS ESTRATÉGICOS
PACIENTES Y FAMILIARES
Garantizar la correcta y oportuna atención a los pacientes con enfermedades raras a través de la gestión de su derechohabiencia, procuración y seguimiento del tratamiento.
Promover el bienestar integral de los pacientes a través de la interacción, la confraternidad, el intercambio de experiencias y la empatía, para fomentar así una mejor adherencia terapéutica y una conciencia del cuidado de su salud.
Proporcionar apoyo psicológico para los pacientes y familias que así lo soliciten, pues entendemos la importancia y necesidad de este acompañamiento debido a los retos a los que se tienen que enfrentar en el día a día.
COMUNICACIÓN PÚBLICA
Establecer una estrategia de comunicación efectiva para acercarnos de manera diferenciada a los siguientes públicos: pacientes y familiares, sector médico (médicos y enfermeras, estudiantes de medicina y carreras afines, personal hospitalario), legisladores, autoridades del sector salud, farmacéuticas, asociaciones de pacientes, colaboradores y público en general.
Propiciar la mejor calidad de vida de las personas con padecimientos poco frecuentes mediante el conocimiento del marco jurídico en materia de enfermedades raras (leyes, reglamentos, normas oficiales), así como facilitar el acceso a tratamientos y simplificar los procesos burocráticos.
VINCULACIÓN CON ALIADOS Y AMIGOS
Promover y profundizar la interacción y el trabajo conjunto con otras organizaciones de pacientes con enfermedades raras en el ámbito nacional e internacional para intercambiar experiencias, potenciar acciones, promover la comunicación, definir objetivos y hacer frente común ante las autoridades.
Ser un puente de interlocución, información, comunicación y retroalimentación entre pacientes y familias, asociaciones de pacientes, instituciones, gobierno, médicos, legisladores y farmacéuticas desde una perspectiva joven, con un enfoque nuevo, fresco e innovador.
Consolidar a largo plazo la posición institucional de la federación, a través de alianzas eficaces con otras asociaciones de enfermedades raras y de la creación de equipos de trabajo efectivos.
RECURSOS
Desarrollar una estructura directiva y operativa profesional, justamente remunerada, complementada con el apoyo de voluntarios bien capacitados e identificados con la causa, todos ellos con vocación de servicio y compromiso a largo plazo.
Consolidar la estructura financiera de la organización que permita el pleno desarrollo de sus actividades con autonomía, diversificando las fuentes de ingreso, creando un patrimonio y generando estabilidad a largo plazo.
