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Día de las Enfermedades Raras 2023
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
Visibilicemos a las enfermedades raras
Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...
Webinario de la UNESCO para apoyar a los niños con enfermedades raras
El pasado 28 de noviembre de 2022, desde Ginebra, Suiza, la organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés) promovió, ante la...
El evento internacional para el Día de las Enfermedades Raras 2022
En nombre del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS, nos gustaría agradecerle su participación en...
Formación profesional sobre leucodistrofias
¡Ya existe un PROGRAMA DE FORMACIÓN PROFESIONAL EN LEUCODISTROFIAS en español y en Latinoamérica!
Si eres un profesional de la salud que está interesado en...
Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG
…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021
Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado
El 25 de noviembre de 2021 se llevó a cabo el 1er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado.
Estuvieron presentes la galardonada del premio Belisario...
Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras
¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas!
El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...
La abuela aumenta la conciencia sobre la atrofia muscular espinal después de la muerte...
Estados Unidos:
Cuando Rhonda Stevey conoció a su nieto, Koehyn, se enamoró de inmediato. La abuela, que vive en Ohio, sintió que su nieto era...
El brote de Delhi destaca el desafío de alcanzar la inmunidad colectiva frente a...
India:
El severo brote de COVID-19 en Delhi, India, en 2021 mostró no solo que la variante Delta del SARS-CoV-2 es extremadamente transmisible, sino que...
La FDA otorga la designación de vía rápida para GS030 en el tratamiento de...
Francia:
Los funcionarios de la FDA han otorgado la designación Fast Track a GS030 (GenSight Biologics) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria.
Según GenSight,...
Los investigadores encuentran signos de la enfermedad de Huntington en el desarrollo embrionario
Estados Unidos:
Para muchos pacientes, los síntomas de la enfermedad de Huntington aparecen en la mediana edad: entre los 30 y los 40 años. Este...
Tezepelumab para esofagitis eosinofílica obtiene la designación de fármaco huérfano
En los Estados Unidos, la designación de medicamento huérfano se otorga a medicamentos o productos biológicos destinados a tratar, identificar o diagnosticar afecciones raras...
De ratones a cerdos, los animales que salvan vidas humanas
España:
La experimentación con animales ha servido, y sirve, a la ciencia para probar soluciones médicas que posteriormente (si los resultados son favorables) llegarán a...
