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La tripanosomiasis americana, también conocida como enfermedad de Chagas
Identifican un gen que ayuda al sistema inmune, a defenderse frente a la enfermedad de Chagas.
Nefronoptisis familiar del adulto – quadriparesia espástica
Este síndrome, que asocia la enfermedad quística medular familiar con la tetraparesia espástica, se ha descrito tan solo en dos casos.
Participación en «Go with Gaucher!»
La Alianza Europea de Gaucher (EGA, por sus siglas en inglés) organizó nuevamente el encuentro para jóvenes con el padecimiento huérfano llamado Gaucher. Pali...
Averigüe si su niño Hunter puede participar en investigación
Averigüe si su niño Hunter (MPS tipo II) puede participar en un estudio de investigación.
Guía para el paciente participativo
Atrévete a SABER. Atrévete a EXIGIR.
Guía para el paciente participativo: atrévete a saber, atrévete a exigir es una herramienta práctica, elaborada por Pfizer...
Tripanosomiasis americana
Sinónimos: Enfermedad de Chagas
Prevalencia: 1-9 / 1 000 000
Herencia: No aplicable
Edad de inicio o aparición: La edad adulta
Resumen
La tripanosomiasis americana, también conocida como enfermedad...
Enfermedad por el virus de Nipah
Sinónimos: Encefalitis de Nipah
Fiebre de Nipah
Prevalencia: <1 / 1 000 000
Herencia: -
Edad de inicio o aparición: Cualquier edad
Resumen
La enfermedad por el virus Nipah, causada...
Degeneración helicoidal peripapilar coriorretiniana
Sinónimos: Atrofia coriorretiniana de Sveinsson
SCRA
Prevalencia: <1 / 1 000 000
Herencia: Autosómico dominante
Edad de inicio o aparición: -
Resumen:
La degeneración helicoidal peripapilar coriorretiniana es una enfermedad...
Nuestra participación en EURORDIS
Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
Conoce y apoya a pacientes con Myhre
La Asociacion Síndrome de Myhre España (ASME) existe y apoya a todas personas que viven con el síndrome de Myhre.
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Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR
En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...
Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...
Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa.
¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
2.º Parlamento Abierto para Pacientes
Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras.
Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México
¡Que siga la conversación!
El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
