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La academia
Los grupos de investigadores médicos, los médicos que atienden a los enfermos y los científicos médicos, todos ellos en conjunto llamados la academia, jugarán...
Errores innatos del metabolismo
¿Qué son los Errores Innatos del Metabolismo (EIM)?
Son defectos que ocurren en los genes y que alteran el funcionamiento de las proteínas (enzimas o...
¿Qué es una enfermedad rara?
https://www.youtube.com/watch?v=HkakrAKDNDE
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. En México, y de acuerdo...
La atención con tratamiento es indispensable
Posibilitar que un enfermo con un padecimiento raro tenga atención en México es muy complicado. Las instituciones de salud no tienen ni la capacidad...
Las enfermedades raras ahora tienen voz
Primero fueron los enfermos Gaucher tipo I, pues ahí estaban como pacientes mis hijos. Después, empezamos a atender a los Gaucher tipo II y...
Nuevos mecanismos de regresión de los tejidos embrionarios
Investigadores cántabros descubren nuevos mecanismos de regresión de los tejidos embrionarios.
Investigadores del Instituto de Formación e Investigación 'Marqués de Valdecilla' (IFIMAV) y de...
Aliados nacionales e internacionales
Palito y Toto Piden un Deseo, la asociación sin fines de lucro que nos sustenta y con la que empezamos nuestra historia familiar.INMEGEN, el...
El diagnóstico precoz en Gaucher aumenta la efectividad terapeútica
La enfermedad de Gaucher es un trastorno crónico, progresivo y hereditario causado por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, responsable de la degradación y reciclaje de ciertos lípidos. El Hospital Universitario Doctor Peset, de Valencia ha organizado una jornada en torno a la patología, en la que se han tratado terapias que aún están por llegar.
Actualización sobre Gaucher
Amigos de la comunidad lisosomal, la Federación Española de Enfermedades Lisosomales ha publicado un extraordinario artículo que nos ayuda a actualizar nuestros conocimientos sobre la enfermedad de Gaucher. En este artículo encontrarán la liga para acceder al citado documento, Actualizacion sobre Gaucher, el cual -con mucho gusto- les hemos dispuesto aquí en nuestra página web.
Centro de alta especialidad para lisosomales
Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de hace un año]. Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales. El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza.
Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010
David Peña, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.
II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010
El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.
Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010
Después de la disertación de Federico Tobar en la VI Conferencia Internacional ICORD 2010 Buenos Aires sobre políticas de salud públicas, David Peña, el presidente de PPuDM, iap enfatizó que las organizaciones de pacientes son un factor esencial en las reuniones de ICORD, por lo que su participación no debería acotarse a sólo escuchar, sino también deberían participar activamente en la conferencia.
Ya estamos en Buenos Aires
Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!
