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Encefalopatía debido a la hidroxi-quinurenina
Sinónimos: Acidemia xanturénica
Aciduria xanturénica
Deficiencia de quinureninasa
Déficit de quinureninasa
Prevalencia: <1 / 1 000 000
Herencia: Autosómico recesivo
Edad de inicio o aparición: Neonatal / infancia
Resumen:
Este trastorno se...
Acidemia metilmalónica resistente a vitamina B12 tipo mut-
Sinónimos: Aciduria metilmalónica resistente a vitamina B12 tipo mut-
Deficiencia parcial de metilmalonil-CoA mutasa
Déficit parcial de metilmalonil-CoA mutasa
Prevalencia: Desconocido
Herencia: Autosómico recesivo
Edad de inicio o aparición:...
Derechos de los pacientes
Desde 2001 existe en México la Carta de los Derechos Generales de los Pacientes, la cual fue creada y firmada por diversas organizaciones. Esta...
Voz de los pacientes
Nuestra Federación Mexicana de Enfermedades Raras hace suyos los varios objetivos y metas de nuestros aliados y amigos EGA, IPA, Fundación GEISER, NORD, FEDER,...
Esclerosis Tuberosa
La esclerosis tuberosa es referida como TSC, por su nombre en inglés (Tuberous Sclerosis Complex, Complejo de Esclerosis Tuberosa).
También conocida como:
Esclerosis Tuberosa y Facomatosis
Bourneville...
Foro «Calidad en Medicamentos y Atención al Paciente»
Queremos invitarle al foro “Calidad en Medicamentos y Atención al Paciente” que se celebrará en la ciudad de México el próximo 28 de noviembre...
Concluyó el 1er Congreso del ISSSTE
Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...
Un congreso al que invitamos a todos
El ISSSTE ha organizado el 1er Congreso Internacional de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas. Para conocer más detalles sobre este congreso y para registrarse...
Alianza Iberoamericana de EERR
El Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER están presentes en el 1er Encuentro/Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Murcia que celebró FEDER junto...
México presente en EURORDIS
EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam
Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes
“¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la...
La academia
Los grupos de investigadores médicos, los médicos que atienden a los enfermos y los científicos médicos, todos ellos en conjunto llamados la academia, jugarán...
Mano a mano, codo a codo
Cuando nos proponemos hacer un trabajo apoyado por otros, la tarea principal es encontrar objetivos comunes que nos permitan el esfuerzo compartido que, sin...
Apóyanos
Nuestros esfuerzos requieren de tu participación. Para nuestros enfermos no sólo son indispensables la pasión y la determinación con las que trabajamos. También necesitamos...
¿Qué es una enfermedad rara?
https://www.youtube.com/watch?v=HkakrAKDNDE
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. En México, y de acuerdo...
Las enfermedades raras ahora tienen voz
Primero fueron los enfermos Gaucher tipo I, pues ahí estaban como pacientes mis hijos. Después, empezamos a atender a los Gaucher tipo II y...
