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eurordis - Resultados de la búsqueda
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NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19 y la legislación...
Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Eurordis presenta una iniciativa de atención integrada para pacientes con enfermedades raras
La organización paraguas de Europa para 800 asociaciones de enfermedades raras ha desarrollado una amplia iniciativa para ayudar a los 30 millones de pacientes con enfermedades raras del continente y a sus cuidadores a conocer sus condiciones, encontrar asistencia y recibir tratamiento.
FEMEXER y EURORDIS
La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Escuela de verano EURORDIS
Los módulos en línea gratuitos están disponibles para que cualquiera los use en un momento y lugar que sea conveniente.
Microsoft se une a Shire y EURORDIS para acelerar el diagnóstico de enfermedades raras
El objetivo, por supuesto, es proporcionar a los pacientes de enfermedades raras vidas más largas y saludables.
Paciente e investigador experto EURORDIS Summer School edición en español
La 2ª edición del EURORDIS Summer School Spanish Edition tendrá lugar del 11 al 15 de junio del 2018 en Barcelona.
«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis
Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía
Las prioridades y perspectivas de EURORDIS para 2014
¡Deseamos a todos nuestros miembros, defensores de pacientes y partes interesadas un estupendo 2014!
¡Tenemos un nuevo año por delante y a EURORDIS le espera...
El nuevo libro de EURORDIS presenta la opinión de los pacientes de enfermedades raras...
El nuevo libro de EURORDIS, La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras: Experiencias y Expectativas de más de 3.000 Pacientes sobre los Registros...
México presente en EURORDIS
EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam
Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes
“¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la...
Nuestra participación en EURORDIS
Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
La punta del iceberg de las enfermedades raras
Cuando expusimos, a través de charlas con nuestros asociados, cuánto desconocimiento existe, no solo en México sino en el resto del mundo, acerca de...
Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...
Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...
Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa.
¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
Mensaje de felicitación a RDI por la resolución de la ONU/OMS a favor de...
Todo el equipo de FEMEXER enviamos un caluroso y afectuoso saludo a la gente que en Eurordis y en Rare Diseases International ha trabajado...
