Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales:
- Rare Diseases International: Enfermedades Raras Internacional
- EuroRDis: Enfermedades Raras Europa
- NORD, Organización Nacional (Estadounidense) de Enfermedades Raras
- Fundación GEISER, alianza de asociaciones con enfermedades raras en Latinoamérca
- HACERLA, alianza de asociaciones con enfermedades raras en Latinoamérca
- IPA, Alianza Pompe Internacional
- EGA, Alianza Gaucher Europea
- ICORD, Conferencias Internacionales sobre Enfermedades Raras
