Arrancó la semana de conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2015 en la ciudad de México. Aunque la celebración del Día de las Enfermedades Raras se llevó a cabo el 28 de febrero en todo el mundo, en la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) hemos preparado una serie de actividades para su conmemoración, las cuales dieron inicio el 23 de febrero de 2015 y continuaron a lo largo de la semana.
La inauguración de tan importante evento en el tema de las enfermedades raras se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes que junto con FEMEXER se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
También estuvieron presentes instituciones como el Instituto Nacional de Pediatría, la Universidad La Salle, el Instituto Politécnico Nacional, el Instituto Mexicano del Seguro Social y por supuesto, funcionarios del ISSSTE, sede de este evento, como fue el caso del Secretario General del ISSSTE, dr. Ricardo Luis Antonio Godina Herrera y la subdirectora de la Unidad de Atención al Derechohabiente, Alina Vlasich de la Rosa.
Dentro del evento se realizó la 3a Mesa de Diálogo de FEMEXER, donde se intercambiaron opiniones y se compartieron historias de vida; en esta ocasión el tema giró alrededor del saber vivir con una enfermedad rara: «Día a día, mano a mano”.
FEMEXER también participó con la presentación del programa de información, orientación y apoyo psicológico «AcceSalud», donde se habló de la importancia de brindar un acompañamiento psicológico a pacientes con enfermedades raras y sus familiares en el difícil proceso de aprender a convivir con su enfermedad.
Los eventos para el resto de la semana fueron:
- La inauguración de la exposición fotográfica en la Cámara de Diputados, el día 24 de febrero
- El foro legislativo en el vestíbulo de la Cámara de Diputados, el día 25 de febrero
- Y para finalizar, ¡Manos Arriba! en el Seguro Popular, el día 26 de febrero
—Psi. Martha Lellenquien
