En Ede, Holanda se celebró con mucho éxito la edición 2014 de ICORD (Conferencias Internacionales sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas). Muchas personas de altos vuelos en diversos sectores, como la industria farmacéutica, los organismos regulatorios, los investigadores médico-científicos, las organizaciones de pacientes, etc. se dieron cita para escuchar los temas de actualidad que les interesan con los puntos de vista más originales y vanguardistas.
Carlos David, «Toto», Peña Aragón, nuestro vocero institucional (tanto de Proyecto Pide un Deseo México como de FEMEXER), asistió a estas conferencias y participó en tres sesiones diferentes. En dos de ellas él presentó el punto de vista de México en su continua lucha a favor de los pacientes con enfermedades raras.
Toto también fue partícipe, junto con el dr. Jaime Morales Blanhir, el diputado español Ignacio Burgos Pérez y la subdirectora de Atención al Derechohabiente del ISSSTE Alina Vlasich de la Rosa, de la reunión del directorio del ICORD para la organización del siguiente evento que se llevará a cabo en México en 2015. Todos ellos, como representantes de la delegación mexicana, hicieron hincapié en la certeza que existe en cuanto a la estructura organizacional que estamos construyendo desde nuestro país. Asimismo, nuestros compatriotas aseguraron que México es un país que puede proporcionar la seguridad física necesaria para llevar a cabo las conferencias internacionales del pŕoximo año.
