El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, todas ellas aliadas a FEMEXER.
David Peña, fundador de nuestra federación transmitió en vivo y en directo, a través de Internet, un informe acerca de los obstáculos y los éxitos del presente en el trabajo con los legisladores y las instituciones de salud pública y la forma en que se construirán nuevos caminos para nuestros enfermos, con el fin de que podamos conducirnos en la misma frecuencia y hacia derroteros comunes. De igual manera, señaló los trabajos en los que todos habremos de participar activamente dentro del 2° Congreso Internacional de Enfermedades Huérfanas y Medicina Genómica, a celebrarse en noviembre de este año en alianza con el ISSSTE. Otro tema de interés fue la organización del ICORD 2015, que FEMEXER tiene a su cargo y que se llevará a cabo en nuestro país. Este último evento es una conferencia internacional donde panelistas de gran altura, tanto mexicanos como extranjeros, dictarán ponencias magistrales y conducirán talleres sobre los diferentes aspectos que más requieren tratarse públicamente sobre las enfermedades raras y sus pacientes en México.
Éste es el trailer que grabó Toto para animarlos a ver el comunicado. Lo dejamos como un lindo recuerdo:
