Rare Diseases International (RDI) lidera esta iniciativa a la que nos hemos sumado. Hemos apoyado todas las iniciativas que se han presentado en Naciones Unidas, Organización Mundial para la Salud y ahora en la Asamblea Mundial para la Salud (AMS).
Para tener una idea más detallada de lo que se pretende específicamente, lea la nota conceptual emitida por los Estados-Miembro de Egipto y España ante las Naciones Unidas sobre una resolución que favorezca a las enfermedades raras: https://www.rarediseasesinternational.org/wp-content/uploads/2024/11/CONCEPT-NOTE-of-RD-Resolution-November-1.docx-1.pdf.
La coalición, compuesta por personas con experiencia vivida, defensores de enfermedades raras, activistas y aliados, respalda las acciones hacia una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre enfermedades raras. Esta resolución busca mejorar la visibilidad, equidad y la capacidad de acción de las personas que
viven con una enfermedad rara (PQVER o también PLWRD, por sus siglas en inglés), abordando las disparidades globales en el acceso al diagnóstico, cuidado, apoyo, tratamiento e investigación.
A pesar de avances significativos recientes en innovación sanitaria, investigación y desarrollo, y progresos hacia la Cobertura Sanitaria Universal (CSU), las enfermedades raras siguen siendo una necesidad insatisfecha importante en el ámbito de la salud. Debido a presupuestos sanitarios limitados, recursos escasos y falta de experiencia, las PQVER enfrentan desafíos únicos e inequidades generalizadas para acceder a cuidados y apoyo adecuados.
Aplaudimos el progreso logrado hasta ahora por los Estados Miembros para mejorar la vida de más de 300 millones de PQVER en todo el mundo, y exhortamos a los
gobiernos a fortalecer la colaboración para un mejor ecosistema global para las enfermedades raras y garantizar una mayor equidad para todas las PQVER.
La coalición apoya firmemente la «Resolución de la AMS sobre enfermedades raras» y su llamado a la Organización Mundial de la Salud para desarrollar un Plan de
Acción Global sobre Enfermedades Raras. Este plan es urgentemente necesario para crear una plataforma clave de acción colectiva, mediante un enfoque colaborativo y multisectorial, y para posicionar a las enfermedades raras como una prioridad en la agenda global de salud. Proporcionará a los gobiernos un marco tangible de acción con objetivos claros y medidas de rendición de cuentas para alcanzar las Metas Globales de Salud 2035 y hacer realidad la CSU.
Instamos a los Estados Miembros a apoyar y adoptar la Resolución de la AMS que pide un Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, y a tomar medidas concretas para garantizar un acceso más equitativo al reconocimiento, diagnóstico centrado en el paciente, cuidado, apoyo, investigación y desarrollo de terapias para las PQVER, con el fin de no dejar a nadie atrás en la búsqueda de la CSU y los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas para 2030.
