Aquí presentamos una lluvia de ideas que presenta Rare Diseases International (RDI). Son acciones que, en opinión de los miembros, deberían ser parte de una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para establecer una efectiva política de cobertura universal en salud (CUSA) para las personas que viven con enfermedades raras (PQVER).
De estas acciones, se presentarán ante la OMS las 6 más votadas por los miembros de RDI, entre los que FEMEXER destaca por su integración activa.
- Pedir a los Estados miembros de la OMS que refuercen las capacidades de atención primaria.
- Pedir a los Estados miembros de la OMS que capaciten a los profesionales sanitarios y sociales locales, así como a los cuidadores, para que ayuden a las personas que viven con enfermedades raras.
- Pedir a los Estados miembros de la OMS que apoyen la creación de redes de expertos en enfermedades raras y conocimientos especializados a nivel mundial.
- Pedir a los Estados miembros de la OMS que cubran más PLWRD, con más servicios y con menos gastos de bolsillo.
- Pedir a los Estados miembros de la OMS que aumenten el acceso a los medicamentos esenciales asequibles para la PLWRD.
- Pedir a los Estados miembros de la OMS que mejoren el acceso a un diagnóstico preciso de la PLWRD.
- Pedir a los Estados miembros de la OMS que optimicen la colaboración internacional en materia de investigación y el intercambio de datos.
- Pedir a los Estados miembros de la OMS que promuevan la atención holística, incluida la prestación de apoyo psicosocial, para las personas que viven con enfermedades raras.y sus familias.
- Pedir al Director General de la OMS que adopte una Estrategia Mundial para las Enfermedades Raras.
- Pedir al Director General de la OMS que incluya el Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero) en el calendario oficial de las Naciones Unidas.
- Pedir al Director General de la OMS que informe sobre la aplicación de esta Resolución con carácter bianual.
