Según una historia de MSN, la hija de Busola Omiyale, Toriayooluwa, tenía solo nueve meses cuando se dio cuenta de que algo no estaba bien. La niña tenía la enfermedad de células falciformes, una enfermedad rara que afecta de manera desproporcionada a las personas de ascendencia africana. Ahora con 16 años, Busola se alarmó cuando apareció su primer ataque de síntomas, lo que provocó que Toriayooluwa, o simplemente Tori, se volviera flácida y no respondiera.
Acerca de la anemia de células falciformes
La anemia de células falciformes es un trastorno genético hereditario de la sangre. Este trastorno se caracteriza por una anomalía que afecta a la hemoglobina, que se encuentra en los glóbulos rojos y es responsable de transportar oxígeno. La anomalía hace que las células sanguíneas pierdan su forma circular típica y, en cambio, adquieran una apariencia alargada similar a una hoz. Esto es causado por una mutación genética que puede haber surgido como una defensa contra la malaria, aunque este beneficio solo ocurre en personas con rasgos de células falciformes, no en la enfermedad. Los síntomas comienzan a aparecer alrededor de los seis meses de edad e incluyen hinchazón de las manos y los pies, accidente cerebrovascular, infecciones bacterianas y episodios agudos de dolor severo denominado crisis de células falciformes. La gravedad de la enfermedad varía, pero estos ataques pueden provocar graves deterioros en la salud y daños en los órganos. El tratamiento es principalmente sintomático, pero el trasplante de médula ósea ha sido curativo en los niños. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a personas de ascendencia africana. La esperanza de vida es de entre 40 y 60 años.
La historia de la anemia falciforme de Tori
A los diez años, los médicos detectaron lo que denominaron un «infarto silencioso» en su cerebro, lo que aumenta drásticamente su riesgo de sufrir un derrame cerebral. A partir de entonces, recibió transfusiones de sangre una vez al mes. Los intercambios de sangre y las transfusiones pueden ser un método fundamental de intervención para las personas que viven con la enfermedad de células falciformes, y la vida de Tori depende de ellos:
“Estoy muy agradecida con las personas desinteresadas que dan su sangre y su tiempo para ayudar a Tori y a otros niños y adultos con anemia falciforme a intentar llevar una vida normal; solo deseo que más personas hicieran lo mismo”. – Busola
Cynthia Tewogbade es la embajadora de eventos y divulgación del NHS Blood and Transplant y está trabajando arduamente para que más personas de ascendencia africana donen sangre. Ella dice que las donaciones de este grupo han aumentado en un 29 por ciento, pero la demanda ha aumentado en un 50 por ciento.
Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre las Células Falciformes, por lo que ahora es el momento de ayudar a difundir más conciencia sobre esta enfermedad devastadora y dolorosa.
Obtenga más información conectándose con Dreamsickle Kids, un grupo de defensa de pacientes para esta enfermedad.
James Moore
Fuente: https://patientworthy.com/2021/09/28/sickle-cell-disease-call-for-awareness-scd/
