La organización de la sociedad civil llamada Asociacion Mexicana de Orientacion, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia A.C. se ha aliado con nuestro colectivo de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
AMES
En AMES se trabaja para concientizar sobre la enfermedad y proporcionar las herramientas para una mejor calidad de vida. Estamos en contacto a nivel nacional con asociaciones y fundaciones relacionadas con lupus, artritis reumatoide, enfermedades raras, fibromialgia e hipertensión pulmonar. A nivel internacional contactamos con asociaciones de esclerodermia con el objetivo de conocer los últimos avances de nuevos tratamientos y medicamentos.
Orientación
Orientamos a los pacientes y familiares a través de reuniones mensuales con ponencias de Doctores especialistas en la enfermedad. Contado con la participación de médicos reumatólogos, neumólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, dermatólogos, oftalmólogos, ortodoncistas, fisioterapeuta, y otros más.
Apoyo
Se lleva a cabo con reuniones mensuales de terapia grupal dirigida por el psicólogo y tanatólogo. Otra modalidad, es dar terapia individual a través de WhatsApp, Facetime o vía telefónica. Esto permite que los pacientes no se desplacen de sus hogares. Además, les ofrecemos donaciones de medicamentos, con receta médica.
Lucha
Nuestra lucha contra la esclerodermia, la enfocamos difundiendo en los medios de comunicación: televisión, radio, revistas médicas y periódicos, información para concientizar sobre la esclerodermia, considerada como enfermedad huérfana o rara.
Correo: esclerodermiamexico@hotmail.com
Dirección: Aguascalientes #13, Col. Roma Sur, Del. Cuauhtémoc, C.P. 06760
Número: 5554543824
Les deseamos mucho éxito en todos sus proyectos. Queremos recalcar que FEMEXER está para apoyarlos.
