La organización de la sociedad civil llamada Grupo Fabry de México I.A.P. se ha aliado con nuestro colectivo de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
Enfermedades lisosomales: Especialmente Fabry y MPS IV (Morquio)
La Misión de Grupo Fabry de México es buscar en el país pacientes que padezcan la enfermedad de Fabry con el fin de orientarlos a ellos y a sus familiares en el conocimiento de la enfermedad, de la sintomatología y sobre todo apoyarlos ante las diferentes Autoridades del Sector Salud en México para que les otorguen atención medica inmediata y el suministro de los medicamentos necesarios a los que tienen derecho por ley, logrando con esto que tengan una mejor calidad de vida y de esta forma sean productivos para nuestro país.
La Visión para lograr los objetivo es necesario unir esfuerzos y trabajar en conjunto con otras Asociaciones de enfermedades Lisosomales, crecer y apoyarnos para poder hacer un frente común fuerte, conseguir que todos los enfermos con este tipo de enfermedades tengan una esperanza de vida y que esa vida sea de calidad para que se desarrollen como cualquier otra persona totalmente sana.
Correo: alejandro@llausas.com.mx
Dirección: Calle Reynaldo González 454 oriente, Col. Chapultepec, C.P. 80040 Culiacán, Sinaloa
Número: 8008310202
Les deseamos mucho éxito en todos sus proyectos. Queremos recalcar que FEMEXER está para apoyarlos.
