Europa:
Eurordis abrió una campaña, llamada Acción Rara 2030, que busca establecer un plan de acción europeo para enfermedades raras para garantizar que ninguno de los 30 millones de personas en Europa que viven con enfermedades raras se quede atrás al comienzo de una nueva década.
Como parte de la campaña, se invita a los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores, familiares y otras personas a utilizar un formulario en línea para decirle a Ursula von der Leyen, presidenta de la Comisión Europea, por qué Europa debe actuar ahora para garantizar un futuro mejor para para 2030.
La campaña también busca la participación en las redes sociales, utilizando el #30millionreasons, y está alentando a las personas de toda la Unión Europea a pedir a su eurodiputado (miembro del Parlamento Europeo) que se una a la Red Parlamentaria de Defensores de Enfermedades Raras.
“Todos tenemos un papel que desempeñar: como personas que viven o cuidan de alguien con una enfermedad rara, como sus amigos y familiares, como defensores del paciente, como médico, como profesional de la salud, como legislador, como alguien trabajando en el campo de las enfermedades raras”, declaró Eurordis en una página web.
Esta campaña sigue los resultados del Estudio de prospectiva Rare 2030, un programa iniciado por el Parlamento Europeo y cofinanciado por el Proyecto piloto y el Programa de acciones preparatorias de la Comisión Europea.
El estudio, que duró dos años e involucró a más de 250 expertos de toda la comunidad de enfermedades raras, produjo varias recomendaciones generales para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras en Europa. Una recomendación importante fue la necesidad de un nuevo marco político europeo para las enfermedades raras. Dicho marco de políticas alentaría las inversiones en enfermedades raras tanto a nivel europeo como nacional, ayudaría a facilitar los planes nacionales para las enfermedades raras y reuniría una estrategia concertada para complementar la legislación existente en una variedad de áreas que afectan a las personas con enfermedades raras, incluida la atención médica, bienestar social, e investigación.
La implementación de este tipo de marco político ayudaría a mejorar el alcance y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y garantizaría que Europa sea un líder mundial en innovación en enfermedades raras, según Eurordis. Esta alianza impulsada por los pacientes representa a 962 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 73 países.
En la actualidad, solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento, afirma Eurordis, y los pacientes tienen que esperar una media de cinco años para obtener el diagnóstico correcto.
Otras recomendaciones del Rare 2030 Foresight Study incluyeron hacer diagnósticos de enfermedades raras antes y con mayor precisión, priorizar la investigación y el uso eficaz de los datos, mejorar la accesibilidad y asequibilidad de los tratamientos y cultivar una cultura que permita a las personas con enfermedades raras desempeñar un papel activo en sus comunidades.
Entre los objetivos específicos del plan de acción del grupo se encuentran poner a disposición de los pacientes en Europa 1.000 nuevos tratamientos para enfermedades raras y realizar las mejoras necesarias para garantizar que dichas enfermedades se diagnostiquen en seis meses, afirmó Eurordis.
En toda la UE, una enfermedad rara se define como una que afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.
Marisa Wexler
