Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.

El listado de todos los eventos que se llevarán a cabo en el mundo entero para celebrar este día tan importante está disponible en la página web del Día de las Enfermedades Raras: https://www.rarediseaseday. org/send-us-your-event.

Y en este enlace están nuestros eventos como FEMEXER: https://www.rarediseaseday. org/country/mx/mexico.

Eventos propios de FEMEXER

Webinar #FEMEXEResiliente

(20 de febrero): Webinar sobre las organizaciones resilientes, y dentro de este marco compartiremos cómo fue la experiencia del 2020 y los mayores logros de FEMEXER en diversos ámbitos de trabajo. Al final hubo una sesión de preguntas y respuestas en vivo con los ponentes. Participaron:

• David Peña (Acceso y alianzas internacionales),
• Paulina Peña (Psicosocial: familias y pacientes),
• Toto Peña (Comunicación y redes sociales),
• Berenice Carbajal (Trabajos a favor de las personas con cánceres GIST),
• Jacqueline Tovar (Tamizaje neonatal y trabajo con los legisladores),
• Celia Palacios (Vacuna anticovid e impacto en las personas que viven con EERR; Cobertura Universal de la Salud y Red Colaborativa Global para EE. RR.).

Este evento se transmitó en vivo por nuestra página de Facebook LIVE, donde quedó guardada la grabación: https://www.facebook.com/FedMexEnfermedadesRaras/. También está en nuestro canal de YouTube: https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7xOahWEIAxu_wyQpbOQ-Ef0.

Carrusel #FEMEXEResiliente

(Del 28 de febrero al 7 de marzo, las 24 horas del día en la página web de FEMEXER https://www.femexer.org/DiaEERR/). Sabemos que fue un año complicado, no obstante muchos de los aliados (asociaciones y profesionales) de FEMEXER se reinventaron y lograron cosas increíbles, así que queremos compartir esas cápsulas de resiliencia de nuestra comunidad.

Dentro de este carrusel contamos con la importante participación de uno de los aliados más profesionales e incansables: Fundación GIST México IBP, a quien le reconocemos su gran trabajo de muchos años, siempre favoreciendo a nuestra comunidad. Les agradecemos muchísimo su gran trabajo y su generosa participación.

Actividades extra de #FEMEXEResiliente

Todas estas actividades se llevarán a cabo a través de Zoom. Cupo limitado. Informes y registro a través del correo-e accesalud@femexer.org.

• (6 de marzo) “¡Vamos a jugar!“ Taller virtual de impro para pacientes adultos con enfermedades raras. Dirige Jose Kaluer.
• (13 de marzo) “¡Vamos a jugar!“ Taller virtual de impro para pacientes entre 6 y 9 años con enfermedades raras. Dirige Jose Kaluer.
• (20 de marzo) Sensorama virtual para pacientes adultos con enfermedades raras. Dirige Cindy Hernández.
• (27 de marzo) Webinar sobre organizaciones resilientes con los líderes y representantes de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Dirige Paulina Peña.
• (lunes y miércoles entre el 15 y 31 de marzo) Taller virtual “Organizaciones resilientes rumbo a la cobertura universal en salud”. Dirige Paulina Peña.

Participación nacional

Además de innumerables entrevistas para radio y prensa, les compartimos los eventos en donde nuestra presencia virtual será relevante.

Foro de la Secretaría de Salud

(26 de febrero): Transmisión Zoom con el Dr. Ricardo Cortés Alcalá, perteneciente a la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud de la Secretaría de Salud. Charla sobre el aniversario de las EE. RR. (Temas a tratar: telemedicina, terapias en casa, vacuna COVID-19).

Webinar de FUNSALUD AC

(4 de marzo) Webinar de la Fundación Mexicana para la Salud AC, titulado «Enfermedades Raras Voces de la Sociedad Civil». Este foro se transmitió a través del Facebook LIVE de Funsalud: https://www.facebook.com/209923041491/videos/247929843638005, y del canal de YouTube de Funsalud: https://www.youtube.com/watch?v=8I9cO3U5fOQ.

Foro de INMEGEN

(25 febrero): Evento virtual con el Dr. Luis Alonso Herrera Montalvo, director de Instituto Nacional de Medicina Ggenómica, y el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER. (Temas a tratar: el Día mundial y nacional de las EE. RR., el convenio de colaboración firmado entre Inmegen y FEMEXER, y la importancia del asesoramiento genético en la prevención de las EE. RR.).
Este foro se transmitirá a través del Facebook LIVE del Inmegen: https://www.facebook.com/127820497236909/videos/286121922859581.

Iluminación del frontispicio de las cámaras de Diputados y Senadores

(28 febrero): Gracias a la gestión activa e incansable de Mujer México, los diputados y senadores nuevamente iluminarán con los colores del Día de las Enfermedades Raras el frontispicio de ambas cámaras, con la finalidad de visibilizar, sensibilizar  y crear consciencia sobre la atención integral de las personas qu viven con alguna enfermedad rara. Agradecemos también el apoyo de la Dip. Ana Patricia Peralta de la Peña. Vea la publicación en el Facebook de nuestra querida amiga MujerMéxico: https://www.facebook.com/mujer.mexico.5/posts/1822687544546752.

1er Simposio Intl. del Día de las EE. RR., del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano, LIIGH-UNAM

(26 de febrero) Se llevó a cabo el 1^er Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras, donde participamos con una charla de David Peña.

En el simposio se abordaron varios temas, desde el panorama de las enfermedades raras en México, tanto temas científicos sobre el diagnóstico molecular de enfermedades raras, como las odiseas diagnósticas y ejemplos clínicos, así como la historia de una mamá de un paciente con enfermedad rara. El público fue muy diverso: desde estudiantes como pacientes, médicos y público en general; también se registraron participantes de otros países de Latinoamérica.

Puede verse la grabación a través del canal de YouTube de la UNAM-CUAED, especialmente grabado para el LIIGH: https://www.youtube.com/watch?v=dW7p4kc61hE.

5º Concurso de carteles científicos y simposio de enfermedades raras en la Universidad de Sonora

Los estudiantes de Medicina de la Universidad de Sonora, a través del actual Oficial Local del Comité Permanente de Publicaciones Médicas de la Asociación Científica de Estudiantes de Medicina de la Universidad de Sonora (ACEM-UNISON), un comité local perteneciente a la Asociación Mexicana de Médicos en Formación A.C. (AMMEF A.C.) nos invitan a asistir como representantes de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) al Quinto Concurso de Carteles Científicos: «Enfermedades Raras» de la ACEM UNISON que se llevó a cabo de manera virtual el sábado 27 de febrero. Este evento alienta a los jóvenes de las diversas carreras pertenecientes a las ciencias de la salud de las distintas universidades dentro del estado de Sonora a investigar sobre las enfermedades raras y generar evidencia, sembrando así la semilla de la curiosidad en los que serán los futuros servidores del área de la salud y porque no, los futuros investigadores del país.

De igual forma, el Lic. David Peña será ponente en el simposio de enfermedades raras con la conferencia titulada «Medicamentos huérfanos, pocos y olvidados» el día viernes 26 de febrero. Esta es la grabación del simposio en el canal de YouTube de ACEM-UNISON, y la ponencia de David aparece como primera a partir del minuto 6:15: https://www.youtube.com/watch?v=dW7p4kc61hE.

La grabación del concurso en Facebook LIVE de ACEM-UNISON está en: https://www.facebook.com/250922581695189/videos/809165749957033. Y los resultados del concurso en: https://www.facebook.com/AcemUnison/videos/845078629698593.

Foro de El Rule Comunidad

(26 de febrero) Participación de la Psi. Paulina Peña Aragón, directora de AcceSalud en el evento virtual que se transmitió a través de Facebook LIVE de El Rule Comunidad de Saberes. Enlace de la grabación: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=294541642105861&id=2243619912626680.

Foro de Trazando Lo Invisible

(27 de febrero) Participación de la Psi. Paulina Peña, directora de AcceSalud en el evento virtual “Hablemos de las enfermedades raras” a través del Facebook LIVE de Trazando lo invisible: https://www.facebook.com/trazandoloinvisible/videos/1448805315450620/.

Entrevistas en radio y redes sociales

• Metanoia Radio TV en Facebook Watch. #DeHemofiliaYOtrasRarezas. La generosidad de nuestro amigo Juan Carlos Flores, presidente de Hemofilia Siglo XXI AC, nos obsequió dos entrevistas: una a David Peña Castillo, presidente de FEEMXER, y otra a Pulina Peña Aragón, directora del programa AcceSalud, de FEMEXER.
  * Este es el enlace a la entrevista con David: https://www.facebook.com/metanoiaradiotv/videos/279723790239459.
  * Este es el enlace a la entrevista con Pali: https://www.facebook.com/watch/?v=728867864480935.
• Instituto Morelense de Radio y TV. Entrevista (inicia en el minuto 47:20) a la Psi. Paulina Peña Aragón, directora de AcceSalud: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=248009750296911&id=254539448030185.

Participación internacional

EURORDIS y Rare Disease Day

Como miembros de esta pionera organización a favor de nuestros pacientes, nos sumamos a la campaña mundial por el “Día de las Enfermedades Raras 2021” (Rare Disease Day — #RDD).

El lema de este año en español es: “Somos muchos, somos fuertes, estamos orgullosos” (#SomosMuchos #SomosFuertes #EstamosOrgullosos).

Las siguientes son las acciones a las que nosotros nos integramos y a las que invitamos a participar a todos nuestros aliados:

• Adherirse a la distribución mundial del video oficial (lanzado de manera global y sincronizada el 5 de febrero del 2021, 5 a.m. hora CDMX).
  https://www.youtube.com/user/ rarediseaseday
• Utilizar el material gráfico oficial para sus páginas web y redes sociales. Hay material editable, y otros ya vienen en español. Todo el material lo pueden encontrar en:
  https://www.rarediseaseday. org/downloads. También hay un archivo de presentación sobre este día (en formatos ODG para LibreOffice y PPTX para MS Office) que pueden usar.

• 

  
  Compartir la campaña “Conoce a nuestros héroes”.
  https://www.rarediseaseday. org/page/news/meet-our-heroes
  En esta campaña se muestra el rostro e historia de 6 pacientes (cada uno un héroe) de cada uno de los 6 continentes. Conforme avanzó el mes se presentaron más héroes y heroínas de nuestra comunidad.

Rare Diseases International

Como miembros de esta importante organización global de la cual también somos miembros, nos integramos a las siguientes actividades e invitamos a participar a todos nuestros aliados:

• Adherirse a la campaña que Eurordis y RDI han llamado “Cobertura Universal en Salud” (Universal Health Coverage #UHC). Este es un esfuerzo para que las Naciones Unidas (ONU) adopten una resolución a favor de las personas y familias que viven con una enfermedad rara (PLWRD, por sus siglas en inglés). Para ello se ha designado el día 12 de diciembre como el Día de la Cobertura Universal de la Salud. Existe un conjunto de herramientas de comunicación que puede ayudar para insertarse en esta campaña:
  https://www.rarediseasesinternational.org/rdi-and-uhc-advocacy/
  https://www.rarediseasesinternational.org/uhc4rarediseases/
  https://www.rarediseasesinternational.org/un-advocacy/
• La comunidad mundial de enfermedades raras está pidiendo que las Naciones Unidas adopten una resolución de la Asamblea General sobre Enfermedades Raras (AGNU). En asociación con EURORDIS y el Comité de ONG para Enfermedades Raras, instamos a los Estados Miembros de la ONU a abordar las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias (PLWRD). Una resolución de la ONU sería un claro reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad política internacional. Existe un borrador ya listo para la resolución que se presentará ante la ONU: “Abordaje holístico de los retos que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras y sus familiares”.
  Hacemos un llamado a los Estados Miembros de la ONU para que desarrollen políticas que promuevan la participación e inclusión plenas en la sociedad, y protejan los derechos humanos de todas las personas, incluidas las PLWRD. El evento sobre políticas públicas de RDI marca el Día de las Enfermedades Raras 2021 y el inicio de una campaña global en apoyo de la primera Resolución de la AGNU para PLWRD. La cita para participar es el jueves 4 de marzo a las 7 a.m. (hora CDMX).
  La inscripción está disponible en el siguiente enlace:
  https://us02web.zoom.us/ webinar/register/WN_wKZSa- 6eTGWKjpFObQNfPQ

Congreso internacional científico y social de FUNEDERE

(26-27-28 de febrero) La Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador (FUNEDERE) amablemente nos invitó a participar en el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras, con temas médicos y de acceso.

Puede solicitar más detalles escribiendo a funedere@gmail.com o a través de sus redes sociales https://www.facebook.com/FunedereECU/ y https://instagram.com/funedere1.
Registro: http://bit.ly/2LqFuKQ

FEMEXER participó con dos ponencias: una de David Peña y otra de Celia Palacios. Descargue y lea el programa siguiendo este enlace: FUNEDERE-programa-congreso-RDD-DiMER-2021_20210226y27y28.

ULAPA, reuniones de trabajo

Sostuvimos tres reuniones con ULAPA (Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras), la organización de reciente creación, de la cual FEMEXER es miembro fundador. El Lic. David Peña Castillo funge como parte del directorio, que de manera conjunta, trabaja en la toma de decisiones y ejecución de planes y proyectos con alto impacto en la región.