- Éxito es tener a más pacientes en tratamiento;
- éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en términos de salud (legisladores, Secretaría de Salud, ejecutivo);
- éxito es lograr que más medicamentos para enfermedades raras estén realmente a disposición de los mexicanos en las instituciones públicas de salud;
- éxito es lograr que ningún paciente con EERR y con seguridad social pierda su tratamiento médico;
- éxito es lograr empoderar a los grtupos de pacientes que representamos (73 con enfermedades raras);
- exito es lograr que la Academia se integre a nuestros esfuerzos;
- éxito es lograr que las instituciones reconozcan lo que tienen pendiente por hacer;
- éxito es lograr que el gobierno provee los fondos suficientes para nuestras necesidades;
- éxito es lograr que se abra el abanico de oprtunidades para difusión de nuestros problemas de salud;
- éxito es lograr hacer hoy en estos tiempos de COVID-19 lo correcto para no perder comunicación ni vinculación con las instituciones públicas de salud y los grupos de pacientes;
- éxito es lograr aglutinar a todos en una sola voz;
- éxito es lograr que la opinión pública conozca nuestras enfermedades;
- éxito es lograr que se nos considere prioridad nacional en salud;
- éxito es terminar por construir el Plan Nacional de Atención Integral a las Enfermeredades Raras;
- éxito es lograr que el Consejo de Salubridad General reconozca más enfermedades raras;
- éxito es lograr que la comunidad internacional voltee a nosotros y reconozca nuestro esfuerzo;
- éxito es lograr que globalmente signifiquemos una Nación que realmente se preocupa por sus enfermos.
La condición que guarda permanentemente nuestro trabajo es la ejecución a término. Buscamos que todo lo planteado se aterrice y tenga concreción. Nuestra misión solo sería resolutiva si alcanzamos esos parámetros. Así hemos trabajado a lo largo de un cuarto de siglo, aprendiendo de cada acierto y de cada error, renovando permanentemente al equipo que opina y lleva a cabo las tareas. El mejor trabajo es aquel que deja satisfechos a todos. Por supuesto, en el proceso para llegar a buen puerto tendremos que sortear las naturales inercias que friccionan los esfuerzos. Siempre lo hemos hecho atendiendo a la lógica de que un trabajo que muestra un camino a favor de los que más lo necesitan, difícilmente puede ser rechazado.
Si logramos esto tendremos éxito. Ahora bien, empoderar a los pacientes, reconocer las rutas críticas, entender el avituallamiento que requerimos, cabildear en todos los foros que sean necesarios, aprender de los que saben, corregir a los que se equivocan, orientar el mejor esfuerzo, exigir lo que nos corresponde y no permitir la negligencia es lo único que nos puede llevar a ser exitosos.
