La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás

Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud.

Presentamos aquí la publicación que ha hecho nuestro aliado Rare Diseases International (RDI) sobre el posicionamiento político que guardamos todos los miembros, es decir, las federaciones y asociaciones nacionales de pacientes con enfermedades raras aliadas. La publicación mencionada es un artículo de 34 páginas, escrito en inglés: «Rare Diseases: Leaving No One Behind in Universal Health Coverage».

Aquí presentamos la traducción libre de las primeras 4, que conforman la portada y el resumen ejecutivo. Por favor, descargue y lea y difunda entre sus miembros asociados y amigos el artículo completo y esta entrada de nuestro sitio web.

Sin más preámbulo, comenzamos.

Posicionamiento político de Rare Diseases International y de FEMEXER: «Enfermedades raras: No dejemos a nadie detrás en la cobertura universal de la salud».

Publicado inicialmente en abril de 2019, con modificaciones en octubre del mismo año.

Resumen ejecutivo

La resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas de diciembre de 2017 sobre la salud mundial y la política exterior (vea también https://undocs.org/es/A/72/PV.72 y https://www.un.org/press/en/2017/ga11992.doc.htm) establece dos principios muy importantes. Por un lado, afirma la necesidad de ocuparse de la salud de los más vulnerables para una sociedad inclusiva, reconociendo así que la salud de los más vulnerables es tanto un componente básico como una condición de una sociedad inclusiva. Por otra parte, se explica la importancia de hacer «hincapié específicamente en los […] segmentos vulnerables y marginados de la población» (art. 6) como el centro de cualquier estrategia para avanzar hacia el objetivo de la cobertura universal de la salud o UHC por sus siglas en inglés.

De este modo, la resolución promueve el espíritu de la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948 y de las Convenciones de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (1989) y sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006). Estos principios tienen la máxima importancia para la comunidad mundial de personas que viven con enfermedades raras, ya que nos encontramos entre las poblaciones más vulnerables y marginadas del planeta en la actualidad.

Las enfermedades raras consisten en más de 6000 afecciones, a menudo de origen genético, que afectan a poblaciones de pacientes de pequeñas a ultrapequeñas (por lo general, menos de 1 de cada 2000 personas). La Ley General de Salud de nuestro México define una enfermedad rara como aquella que tiene una prevalencia de 2 personas (o menos) por cada 5000 habitantes.

La mayoría de las enfermedades raras son complejas, crónicas, degenerativas, discapacitantes y, con frecuencia, potencialmente mortales. Conducen a serias necesidades insatisfechas para las personas afectadas, sus familias y sus cuidadores, que van desde la salud y la calidad de vida hasta la igualdad, la inclusión social, el acceso a la educación, pero también el acceso al empleo y otras oportunidades para retribuir a la sociedad y ser un activo. miembro de ella.

Cuando se consideran en su conjunto, como un colectivo que comaprte problemas de diagnóstico, falta de investigación y tratamientos, las enfermedades raras afectan aproximadamente al 4% de la población mundial, es decir, alrededor de 300 millones de personas en todo el mundo como mínimo, una cifra comparable a la de otras enfermedades no transmisibles importantes. A pesar de esto, las enfermedades raras se descuidan con demasiada frecuencia, en gran medida debido a un conocimiento médico insuficiente, lo que a su vez obstaculiza el diagnóstico oportuno, el reconocimiento de las discapacidades y los síntomas asociados y el acceso de las personas afectadas al apoyo que necesitan. necesidad, ya sea financiera, educativa o social. En última instancia, esto impide a las personas que padecen enfermedades raras una auténtica integración en la sociedad y, en consecuencia, el logro de la “realización […] de los derechos económicos, sociales y culturales indispensables para [su] dignidad y el libre desarrollo de [su] personalidad ” (artículo 22 de la Declaración Universal de Derechos Humanos de diciembre de 1948).

Documento de declaración de nuestra posición política «Enfermedades raras: no dejar a nadie atrás en la cobertura sanitaria universal».
Abril de 2019 (www.rarediseasesinternational.org).

Hasta hoy, las enfermedades raras rara vez se han debatido en relación con la conversación política en curso sobre la cobertura sanitaria universal. Sin embargo, creemos firmemente, como señala la propia resolución de 2017, que las enfermedades raras pertenecen plenamente a ese debate, sobre todo porque la esencia de las aspiraciones y objetivos detrás de la cobertura sanitaria universal resuena inmensamente con la experiencia, las necesidades y las expectativas diarias de todas las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.

Nosotros, RDI y FEMEXER, como movimiento global de enfermedades raras surgido de la sociedad civil hace más de 40 años, estamos pidiendo que las enfermedades raras sean entendidas y reconocidas como el “pilar perdido” en las reflexiones y modelos actuales sobre la cobertura sanitaria universal.

Esta declaración de nuestra postura política presenta nuestros puntos de vista de que:

• Los movimientos sociales mundiales de enfermedades raras y la cobertura universal de salud comparten un espíritu y una visión profundos en común, basados en el principio de universalidad, el énfasis en que las personas reciban los servicios de salud adecuados sin dificultades, el esfuerzo hacia enfoque integrado de la salud y el enfoque en los derechos humanos, la equidad, la solidaridad y la justicia social.
• La cobertura sanitaria universal nunca se alcanzará ni se realizará plenamente si las personas que padecen enfermedades raras se quedan atrás y sus necesidades no se satisfacen. Todas las principales teorías de la justicia social en el origen de la noción de cobertura universal de salud reconocen la importancia de un enfoque sustancial en las comunidades más vulnerables y desatendidas de la sociedad, y no dejan ninguna duda de que el verdadero punto de referencia de cuán inclusiva es una sociedad es cómo aborda la salud de sus más vulnerables.
• La objeción de que los enfoques de cobertura sanitaria universal deben centrarse en las necesidades de muchos y no en las de unos pocos es una falacia. Incluso en entornos con recursos limitados, es posible e incluso necesario priorizar las enfermedades raras en las primeras etapas de la planificación cobertura de salud.
• Ha llegado el momento de integrar las enfermedades raras en la reflexión y la práctica de la cobertura sanitaria universal. La decisión de defender las necesidades de los grupos minoritarios vulnerables sigue siendo, en última instancia, una responsabilidad política y una elección de la sociedad. Y lejos de ser una decisión imposible. Nos sentimos alentados por los ejemplos de muchos países o incluso regiones de todo el mundo que han comprendido claramente la importancia estructural de las enfermedades raras en un contexto de cobertura sanitaria universal y la han reflejado en nuevas políticas y leyes multisectoriales para abordar las necesidades integrales de las personas. viviendo con enfermedades raras – en países altamente desarrollados como en naciones menos desarrolladas.

En todo el mundo, la sociedad civil es, y seguirá siendo, un socio líder para catalizar la transición de los sistemas de salud existentes hacia modelos de cobertura universal de salud. El movimiento mundial de enfermedades raras está listo hoy para ocupar el lugar que le corresponde entre otros componentes de la sociedad civil internacional para apoyar y lograr esa ambición. En todo el mundo, nuestra comunidad tiene décadas de conocimiento médico, campañas de educación del paciente y una gran cantidad de otros recursos que esperan ser utilizados para hacer que la cobertura de salud universal no sea solo una realidad, sino un éxito para todos.

El movimiento mundial de enfermedades raras espera contribuir a la Declaración Política sobre Cobertura Universal de la Salud y compartir nuestra experiencia en la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de Salud del 23 de septiembre de 2019 en Nueva York. Estamos impacientes por demostrar nuestra disposición a “avanzar juntos para construir un mundo más saludable”, uno en el que los más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo se sientan por fin más reconocidos, mejor respaldados y plenamente asociados a uno de los esfuerzos más inspiradores de este siglo.

A través de este documento hacemos un llamado a todos nuestros socios, agencias de la ONU, las ONG de enfermedades raras pero también el Grupo de Amigos de la cobertura universal de la salud (CUS) y todos los demás gobiernos nacionales, para unirse a nosotros en intercambios constructivos para explorar y hacer avanzar nuestras propuestas actuales y, cuando sea posible, para idear nuevas juntas.

Este viaje común debe comenzar ahora.