La actual pandemia pone de manifiesto la importancia del derecho a la salud para garantizar la cobertura sanitaria universal (CSU) para todos, incluyendo a las personas afectadas por una enfermedad rara.
Más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo y 30 millones viven en Europa, además de sus familiares y cuidadores cuyas vidas también se ven directamente afectadas.
Debido a la enfermedad rara, estas personas soportan una gran carga en muchos aspectos de sus vidas, física, financiera y socialmente. La CSU puede ayudarlos a abordar los desafíos diarios que afrontan debido a su enfermedad rara.
Los responsables políticos y prestadores de asistencia sanitaria necesitan planificar y desarrollar sistemas de salud y atención para lograr una cobertura sanitaria universal que incluya las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara.
Más que nunca, necesitamos una acción internacional sobre salud y enfermedades raras.
Iniciada por EURORDIS en 2015, Rare Diseases International, la alianza global de personas que viven con una enfermedad rara, ha hecho un gran progreso al abogar por la inclusión de las enfermedades raras en las políticas clave sobre CSU.
En septiembre de 2019, los Estados miembros de la ONU adoptaron la histórica Declaración política sobre la CSU incluyendo el compromiso de fortalecer los esfuerzos para abordar las enfermedades raras, la primera vez que se han incluido enfermedades raras en una declaración de la ONU adoptada por los 193 estados miembros. Este fue el resultado de ambiciosos esfuerzos por parte de la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS, Rare Diseases International y el Comité de ONG para las enfermedades raras (un comité sustantivo establecido bajo el paraguas de la Conferencia de ONG en Relación Consultiva con las Naciones Unidas).
Haciendo de la CSU una realidad para las personas que viven con una enfermedad rara
Ahora que los estados miembros de la ONU se han comprometido a que la CSU incluya a las enfermedades raras, se deben tomar medidas para que esto sea una realidad.
A finales de 2019, Rare Diseases International firmó un memorando de entendimiento (MoU) con la Organización Mundial de la Salud (OMS). El MoU tiene como objetivo abordar las necesidades de salud pública y asuntos relacionados con las enfermedades raras y garantizar el logro de una cobertura sanitaria universal que incluya las enfermedades raras, específicamente apoyando el «fortalecimiento de los sistemas de salud a través de la red mundial de servicios especializados».
El MoU propone el establecimiento de una Red Global de Colaboración de la OMS para las ER (WHO CGN4RD), utilizando un enfoque estructurado para agrupar enfermedades raras por áreas terapéuticas que englobe a todas estas y no deje a nadie atrás. El CGN4RD de la OMS conectará a las principales organizaciones académicas de salud (centros) con servicios especializados multidisciplinarios de enfermedades raras a nivel regional y mundial.
Los pasos operativos para iniciar esta Red Global ya se han tomado en 2020, incluida la preparación de un estudio de evaluación de necesidades que respaldará el desarrollo de un marco conceptual y metodológico en 2021. Este marco promoverá la identificación, evaluación y apoyo de centros de expertos que estar conectado internacionalmente a través de CGN4RD. RDI también está llevando a cabo un proceso de consulta integral con defensores de pacientes en cada una de las seis regiones de la OMS como parte de este trabajo.
La pandemia de COVID-19 ha conmocionado a los sistemas de salud en su núcleo y ha puesto de manifiesto la necesidad de abordar con urgencia las desigualdades sanitarias, sociales y económicas preexistentes que la comunidad de enfermedades raras ha estado abordando durante mucho tiempo.
Para ‘reconstruir mejor’, es esencial recordar a los estados miembros sus compromisos de CSU, que van más allá del COVID-19 e incluyen esfuerzos específicos para abordar las enfermedades raras. En una reciente declaración, redactada con los aportes de las alianzas nacionales y regionales de ER, así como de federaciones internacionales, RDI emitió un mensaje para proteger a las personas que viven con una enfermedad rara de ser discriminadas y volverse aún más vulnerables en las estrategias de respuesta y recuperación del COVID-19, así como en los planes de reestructuración del sistema de salud a largo plazo.
Juega tu papel abogando por una CSU para todos
A partir de septiembre 2020, y en vísperas del Día de la CSU que se celebra el 12 de diciembre, RDI y EURORDIS lanzarán también una nueva campaña y un conjunto de herramientas de promoción para animar a sus organizaciones de pacientes miembros a que aboguen a nivel nacional por la implementación de la cobertura sanitaria universal que incluya a las enfermedades raras.
Si deseas participar en esta campaña, ponte en contacto con Clara Hervás, Public Affairs Manager, EURORDIS/ Rare Diseases International: clara.hervas@eurordis.org.
