Cada año, el 13 de julio se celebra como el día de concientización sobre los tumores del estroma gastrointestinal (GIST). El objetivo final de los días de concientización sobre enfermedades raras es ayudar a informar tanto al público en general como a la comunidad médica. La conciencia es uno de los mayores obstáculos para mejorar la vida de los pacientes que viven con enfermedades raras. Esto implica promover los esfuerzos de promoción, educación y recaudación de fondos. El primer Día de Concientización de GIST se llevó a cabo el 13 de julio de 2014.
Acerca de los tumores del estroma gastrointestinal
Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) son una forma de tumor que puede aparecer en el tracto digestivo. Estos tumores aparecen en las células intersticiales de Cajal, que controlan la actividad del músculo liso. Estos tumores están conectados a mutaciones que afectan el gen KIT o el gen PDGFRA en la gran mayoría de los casos. En la mayoría de los casos, estas mutaciones aparecen esporádicamente y rara vez se heredan. Por lo general, ocurren como parte de otro trastorno genético cuando se heredan. Pueden ocurrir en varios lugares a lo largo del tracto digestivo, con mayor frecuencia el estómago, el intestino delgado o el esófago. Los síntomas pueden incluir dolor abdominal, dificultad para tragar, metástasis hepáticas y sangrado gastrointestinal. El tratamiento generalmente implica cirugía o medicamentos cuando la cirugía no es posible. Los tumores del estroma gastrointestinal generalmente no responden a la radiación o la quimioterapia.
#GISTHope
Organizado por The Life Raft Group, el tema de este año para el día de concientización es #GISTHope. La comunidad de tumores del estroma gastrointestinal continúa experimentando los desafíos impuestos por la actual pandemia de coronavirus / COVID-19. En este momento tumultuoso, muchas personas se han dedicado a compartir imágenes de inspiración en las redes sociales.
Este año, el objetivo es continuar con esta tendencia, así que haga fluir sus jugos creativos y comparta imágenes del mensaje #GISTHope. Use cualquier medio que le guste: tiza, pintura, marcadores … con lo que le resulte más cómodo. Escriba o pinte el mensaje en pequeñas piedras o rocas y colóquelas en diferentes lugares alrededor de su área. Esta es una excelente manera de difundir el mensaje mientras se mantiene el distanciamiento físico.
Cargue la imagen en la plataforma de redes sociales que elija con el hashtag #GISTHope.
James Moore
Fuente: https://patientworthy.com/2020/07/13/july-13th-gist-awareness-day-rare-disease/
