Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están haciendo por sus enfermos en estos tiempos de COVID-19. Después de decenas de entrevistas con todos ellos podemos hacer una síntesis de lo que, de manera objetiva, más les preocupa. A continuación extiendo a ustedes esta referencia:
- En lo que todos coincidieron es que su programa de seguimiento médico fue suspendido. Algo tan importante para ellos, hoy es fecha que no tiene reprogramación.
- Una de las preocupaciones que algunos externaron es que a quienes se les infunde medicamento les es obligatorio asistir a las unidades médicas y con ello, entienden que se exponen al contagio por el virus del COVID-19, preocupación por demás lógica y contundente, pues son estos lugares en donde más posibilidad hay de contagio.
- Muchos de nuestros aliados demandan terapias en casa, así como consultas vía remota por videoconferencia. Es —así nos lo expresaron— la contradicción mayúscula que en estos tiempos ellos no pueden quedarse en casa.
- De igual manera, las distancias que separan a nuestros enfermos de sus centros de atención señalaron que les genera un gasto que en muchos casos no pueden costear. De ahí la necesidad que por aclamación presentaron para contar en sus respectivos lugares de residencia con la atención en centros de salud cercanos a ellos. Por supuesto, si la terapia en casa fuera una realidad, esto dejaría de ser un problema.
- A todos les preocupa el incierto futuro que vislumbran en torno al abasto de sus medicamentos. Entienden al sistema de salud fragmentado, mal administrado y con funcionarios en puestos claves que no alcanzan a comprender lo prioritario que es para todos nuestros enfermos la atención especializada con tratamiento específico y bajo valoración de expertos en la materia.
- Otro aspecto que en lo general preocupa es que muchos de ellos dejaron de contar con el apoyo de cuidadores. En los casos en los que existe discapacidad, esto es sumamente peligroso.
- Una preocupación mayoritaria de nuestros enfermos es que las autoridades mexicanas encargadas de aprobar nuevos medicamentos para sus padecimientos retrasan este proceso, aun después de que entidades tan importantes como la FDA en Estados Unidos y la EMA en Europa ya han aprobado la eficacia y eficiencia de los mismos. Nuestros líderes de EERR consideran que es injusto porque los tiempos que se pierden siempre se abonan en contra de sus enfermos.
- Algo que refirieron como una tarea impostergable es lograr que los nuevos enfermos, los niños que aun no nacen, cuenten con la salvaguarda del tamizaje neonatal ampliado. Esa es una herramienta de prevención indispensable para las nuevas generaciones. Lamentablemente nuestros enfermos no contaron con ella y sufrieron un peregrinaje bárbaro para ser diagnosticado. Nuestros líderes no quieren que siga sucediendo esto.
- Al igual que lo anterior, nuestros representados señalan que el Catálogo Básico que incluye nuevos fármacos autorizados en México no obliga a las instituciones públicas de salud a tenerlos en sus farmacias, pues algunas de estas instituciones señalan que ellos no votaron a favor cuando se aprobaron en el Consejo de Salubridad General (CSG). Esto por supuesto es una paradoja increíble porque ya está aprobado el medicamento, pero algunas instituciones simplemente no lo autorizan. Habría que reglamentar que si el CSG ya lo aprobó, todas las instituciones deben estar obligadas a proveer dichos fármacos a los pacientes.
- Nuestros pacientes quieren entender cuál es apoyo verdadero que pueden solicitar a los legisladores del país. No terminan por entender el mecanismo que alía esfuerzos de la sociedad civil (nuestros enfermos) con quienes nos representan (nuestros legisladores).
En términos generales, lo anterior representa el escenario de incertidumbre que hace presa de casi todos nuestros enfermos.
Estos comentarios deben ser atendidos por la academia, las instituciones públicas de salud, los legisladores y por todos aquellos que formamos parte del Círculo Virtuoso que atiende a nuestros enfermos.
Durante el mes de junio realizamos una serie de entrevistas a los líderes de las asociaciones o grupos de pacientes con enfermedades raras (EERR) que son aliados de FEMEXER. De ahí destilamos la información vertida más arriba. Todas las entrevistas pueden verse aquí:
Ante la pandemia del COVID-19, la comunidad de pacientes con enfermedades raras (EERR) podemos sentirnos abrumados por la inmensa cantidad de mensajes negativos, desalentadores y preocupantes.
Pero en nuestras vidas ya enfrentamos un reto individual de enormes proporciones: nuestros propios pacientes con enfermedades raras. La resiliencia, la capacidad de enfrentar y superar retos ya ha sido probada en nosotros. Sabemos que sí podemos atravesar esta crisis, y que lo haremos bien.
Recuerden que https://coronavirus.gob.mx/ es la única fuente oficial del gobierno federal mexicano sobre el COVID-19.
¡Un abrazo a todos en estos tiempos de… coronavirus!
