Muchas de estas enfermedades son progresivas y todas las funciones pueden verse afectadas, produciendo discapacidad motora, sensorial y cognitiva, como también problemas de aprendizaje y de comportamiento.
Una de las preocupaciones científicas en esta pandemia es saber cómo el coronavirus puede afectar a las personas que presentan otras patologías. En este caso, médicos ponen el foco en las leucodistrofias, que están consideradas entre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
Son enfermedades genéticas definidas como trastornos hereditarios, que tienen en común la afectación de la mielina, una vaina blanca que envuelve las fibras nerviosas de la sustancia blanca del cerebro y la médula espinal, según explica a Con Bienestar la doctora Nora Atanacio, médica pediatra (M.N. 93.764).
El origen de estas afecciones se encuentra mayormente en la niñez, aunque también pueden aparecer en la adolescencia y en la adultez. Muchas son progresivas y todas las funciones vitales de quienes las padecen pueden verse afectadas: producen discapacidad motora, sensorial y cognitiva, como así también problemas de aprendizaje y de comportamiento.
A veces, son de difícil diagnóstico. Y pocas tienen tratamiento, aunque a nivel mundial existen varios protocolos de investigación.
¿Afecta de diferente manera el Covid-19 a los pacientes con leucodistrofia?
En principio, y por lo investigado hasta aquí, no. Los expertos indican que la susceptibilidad de los pacientes frente al COVID-19 es la misma que para otros virus, es decir que ellos no estarían expuestos a un mayor riesgo de contagio.
Sí sabemos que existen condiciones y enfermedades que aumentan el riesgo de complicaciones para este virus, como son los trastornos inmunitarios (inmunosupresión), las enfermedades cardiovasculares, renales y respiratorias crónicas. Por eso es muy importante la evaluación en cada caso.
“Un aspecto a tener en cuenta en los pacientes con leucodistrofia es la malnutrición crónica que pueden sufrir aquellos con discapacidad motora, por trastornos deglutorios. La desnutrición acarrea problemas de crecimiento y de inmunidad”, explica la doctora Atanacio, especialista en neurología infantil y en errores congénitos de metabolismo.
Otras complicaciones frecuentes que tienen muchos de estos pacientes son las respiratorias, con mayor riesgo de neumonías por aspiración y mal manejo de las secreciones por la falta de movilidad, señala la especialista.
En el caso de la leucodistrofia metacromática puede haber insuficiencia respiratoria por compromiso de nervios periféricos y estas son situaciones que definitivamente vuelven más vulnerables a los pacientes.
Recomendaciones
Es primordial la prevención. Lo mejor es no concurrir en estos momentos a los hospitales o instituciones privadas si no es estrictamente necesario. Además, priorizar la comunicación telefónica o vía web con los distintos profesionales.
“No es necesario modificar el esquema de tratamiento farmacológico que reciben habitualmente estos pacientes, pero sí actualizar el esquema de vacunas antigripal y antineumocóccica”, afirma la doctora Atanacio, parte del Hospital General de Niños Pedro de Elizalde.
Es conveniente suspender las terapias que habitualmente realizan en centros o consultorios y sólo mantener las domiciliarias que sean muy necesarias, como las kinesioterapias respiratorias. Es fundamental que los terapeutas que visiten el domicilio cumplan con las medidas de prevención indicadas por los organismos de salud.
“Recordemos siempre que las leucodistrofias tiene una expresión muy variable, y para nosotros no hay enfermedades si no pacientes únicos, por lo cual es importante evaluar cada caso en particular”, concluye la pediatra del Laboratorio de Neuroquímica Dr. N.A.Chamoles.
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