Por iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el última día de febrero es considerado como el Día Internacional de las Enfermedades Raras. La iniciativa es muy importante porque busca darle visibilidad a problemas de salud que por su baja incidencia pasan desapercibidos por la sociedad. Además, el hecho de que afecten a muy pocas personas deriva en que las investigaciones que se hacen al respecto son nulas.
Por todo lo anterior se genera un círculo vicioso en el que los mayores afectados son los pacientes. A la fecha la OMS estima que existen entre 5 mil y 8 mil enfermedades catalogadas como raras o huérfanas. Por la poca información con la que se cuenta de cada una, el 50 por ciento de los afectados suelen sufrir un retraso en el diagnóstico de su enfermedad. En promedio transcurren hasta 5 años para que las personas conozcan su condición.
Ahora bien, dentro del amplio catálogo de enfermedades raras que existen se encuentra el Carcinoma de Células de Merkel. Además de impactar en la calidad de vida de los afectados, también se caracteriza por su complicado diagnóstico, inclusive para los propios médicos.
En ese sentido, el equipo editorial tuvo la oportunidad de entrevistar al Dr. Miguel Ángel Álvarez Avitia. Se trata de un Médico Cirujano egresado de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí. Además cuenta con una Especialidad en Medicina Interna otorgada por el Hospital Juárez de México. También tiene una subespecialidad en Oncología Médica por el Instituto Nacional de Cancerología (INCan) y un Posgrado en Urología Oncológica en el Centro de Cáncer de la Universidad de Colorado.
Por sus estudios y conocimiento es uno de los mayores conocedores en nuestro país de esta enfermedad rara. Lo primero en indicar es que en México no se cuenta con una investigación acerca de su incidencia. Aunque a nivel mundial se estima que se presenta un caso por cada millón de habitantes.
A grandes rasgos, el Carcinoma de Células de Merkel puede ser descrito como un tumor cutáneo altamente agresivo. Además, cuando se encuentra en una etapa avanzada puede ser mortal y conducir a la muerte del paciente.
Se caracteriza por la aparición de nódulos de color rojizo en la cara, cabeza o cuello del paciente. Además está asociado a adultos mayores, personas de piel blanca y latinos. Dentro de lo poco que se sabe, la exposición al sol durante largos períodos de tiempo es su principal factor de riesgo.
¿Quiénes lo pueden diagnosticar?
A su vez, el Dr. Álvarez Avitia coincide en que el Carcinoma de Células de Merkel es bastante complicado de ser detectado por médicos generales. Por ser una enfermedad rara y de baja incidencia, las únicas personas que pueden diagnosticarlo de manera acertada son los patólogos y los dermatopatólogos.
Por otra parte, señala que a la fecha la quimioterapia ha mostrado ser poco efectiva contra este tumor cutáneo. En cambio, la inmuno-oncología se ha posicionado como el mejor tratamiento para los pacientes. Sus ventajas son tres: mejora las expectativas de supervivencia del paciente, aumenta su calidad de vida y reduce las probabilidades de que su enfermedad reaparezca.
Rodrigo Rojas
