Cerdaña fue el destino que Adela Gómez, una madrileña de 24 años, eligió para esquiar durante un fin de semana. Todo parecía trascurrir con normalidad cuando un extraño cosquilleo en las manos alertó a la joven, que ni siquiera podía cepillarse los dientes. Llamó a sus padres. Ambos, tranquilos, le recomendaron acudir a la cafetería del lugar donde se hospedaba y esperase a que se la pasara, pues no le dieron mayor importancia.
Horas más tarde, Adela fue traslada en ambulancia al Hospital Sant Pau de Barcelona. Antes, al percatase que la parálisis iba en aumento, acudió al Hospital de Puigcerda donde le recetaron paracetamol. Ya en el Sant Pau, el médico de guardia indicó a sus familiares, quienes se desplazaron de inmediato a la ciudad condal, de lo que podía tratarse. Los análisis lo confirmaron: Adela padecía síndrome de Guillain Barre, una enfermedad rara que registra 400 casos al año es España.
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, su padre, Pablo Gómez, ha concedido una entrevista a ConSalud.es. En ella, cuenta desde su experiencia y la de su hija, cómo es convivir con una patología de estas características.
Pablo Gómez, padre de Adela: “Muchos Guillain Barré se curan sin mayor tratamiento que la rehabilitación”
Si hay algo que ha llamado la atención de esta joven ha sido su manera de afrontar la situación, “asombrosamente, mi hija ha mantenido en todo momento el ánimo y la sonrisa”. El síndrome de Guillain Barre tiene muchas formas de manifestarse, pero la más habitual es la parálisis ascendente desde pies y manos que puede llegar a bloquear todo el cuerpo, necesitando respiración asistida, en caso de afectar a los pulmones.
Se trata de una enfermedad autoimune, en la que los anticuerpos atacan a los nervios, sin tratamiento. No obstante, se han constado que determinadas prácticas, como la plasmaferesis temprana, la aplicación de inmunoglobulinas, la mitigación de la inflamación nerviosa o la rehabilitación intensiva, pueden mejorar el pronóstico de la enfermedad. “Muchos Guillain Barré se curan sin mayor tratamiento que la rehabilitación. Depende de la agresividad del ataque, de la edad de la persona, del cuidado de la rehabilitación… pero del orden de un 3 % a un 5 % de las personas fallecen y un 15% tiene secuelas importantes de forma permanente”, cuenta Pablo.
Adela fue tratada con plasmaferesis temprana, práctica que consiste en la sustitución del plasma donde están los metabolitos que atacan a los nervios. Finalizado el tratamiento, ella y su familia volvieron a Madrid donde debe continuar con la rehabilitación, pues la administración no se hace cargo de los costes en Barcelona. Así, entre “papeleos y reconocimientos”, esperan ansiosos “con el pico y la pala preparados para abordar con intensidad la fase de rehabilitación, allá donde los “procelosos e ininteligibles procesos administrativos” los designen.
CAMPAÑA DE ‘CROWDFUNDING’ A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN
Ejemplo de lucha y superación, Adela lanzó durante su estancia en el Hospital Sant Pau una campaña ‘crowfunding’ para fomentar la investigación de esta enfermedad y reconocer la profesionalidad de los sanitarios del centro catalán.
El objetivo de esta iniciativa era recaudar 5.000 euros para donar al laboratorio de Sant Pau especializado en Guillain-Barré, aunque la cifra supera los 12.000 euros. “Su intención inicial era involucrar a un grupo de seguimiento de WhatsApp que tiene, con más de 100 seguidores, pero esto de las redes, se ve que explosiona”. Por todo ello, Adela ha dado por finalizada la campaña, “no obstante, ha manifestado su intención de involucrarse más adelante al fomento de la asociación del síndrome en España y a su difusión”, concluye orgulloso su padre.
Marisol Díaz
Fuente: http://bit.ly/3ceptA1
