Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y en tono peyorativo sobre el trabajo de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que son fuertes, luchadoras y muy activas socialmente.
Hemos publicado un video para aclarar y dar respuesta a las declaraciones que hizo Héctor Arreola Ornelas, funcionario de FUNSALUD durante el pasado foro de enfermedades raras titulado «Hacia la construcción de una política pública para mejorar su atención en México» y que se llevó a cabo el 3 de diciembre de 2019 en el INMEGEN de la Ciudad de México.
Arreola ofreció una minientrevista de pasillo durante el citado foro, que puede verse aquí: https://www.hablemosdesalud.com.mx/foro-de-enfermedades-raras/1600-pacientes-identificados-en-mexico-con-enfermedades-raras. En contestación a esas declaraciones obsoletas, imprecisas y con falta de tacto, el Lic. David Peña Castillo respondió con el siguiente video:
Aquí resumimos las precisiones que hemos hecho en el video, para que queden plasmadas por escrito:
- Tenemos un registro de pacientes con enfermedades raras, conformado profesionalmente y avalado por una tesis de licenciatura con mención honorífica por la UNAM[1].
- Este registro de pacientes con enfermedades raras ha sido creado dentro de AcceSalud, un programa de #FEMEXER opera desde 2014, y es totalmente gratuito para los pacientes y sus familiares.
- El tiempo de diagnóstico ha mejorado considerablemente. En los últimos años el promedio de espera para tener un diagnóstico acertado es de 18 meses.
- El término «enfermedades raras» es el correcto. Es el empleado por más de 100 países en todo el mundo y el que se usa en la Ley General de Salud, artículos 224 bis y 224 bis 1 desde 2012[2]. Sr. Arreola, para que no haya “dolo” al usar esta palabra, démosle dignidad a los pacientes que padecen enfermedades raras.
- En 2015 se llevó a cabo la Semana Global de Enfermedades Raras, un magno evento organizado por completo por FEMEXER, que entre otras cosas, recibió a los expertos de ICORD. Es por ello que vinieron expertos mundiales a compartirnos cómo mejorar nuestro registro de pacientes; entre ellos contamos con Manuel Posadas y Domenica Taruscio.
- El trabajo como organizaciones de la sociedad civil (tanto Proyecto Pide un Deseo México como FEMEXER) que hemos llevado a cabo data de 1997, por lo que no somos unos improvisados ni somos invisibles. Hemos logrado mucho[3] a base de esfuerzo, acuerdos, suma de voluntades, construcción de puentes y reconocimiento de la importancia del trabajo de los otros que conformamos el Círculo Virtuoso de las enfermedades raras.
- Sí es importante conocer y aprender de afuera, de países que nos llevan la delantera en la atención a nuestros pacientes, pero es más importante la generación en México de nuestros propios datos y evidencias. La investigación local no se debe subestimar. Así como no se debe descalificar el esfuerzo que se hace en nuestro país por organizaciones serias como la nuestra.
Hablar en público acerca de las enfermedades raras en México requiere mucha responsabilidad y preparación, pues al no hacerlo con esos requisitos se contribuye a propiciar un clima de desinformación y desconfianza. Repetir datos de otras latitudes sin la correcta confirmación y difundir ideas y conceptos sin el conocimiento de la realidad es tan grave y peligroso como no actuar a favor de las mejores causas.
[1] «Diseño de un modelo de atención psicológica integral para pacientes con enfermedades raras a través del uso de las nuevas tecnologías de información y comunicación (TICs)» por Psi. D. Paulina Peña Aragón: http://132.248.9.195/ptd2015/enero/407114513/Index.html.
[2] Decreto por el que se modifica la Ley General de Salud para agregar el término «enfermedades raras». http://www.dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5231484&fecha=30/01/2012.
[3] Lo más relevante del trabajo de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México: https://www.femexer.org/que-hacemos/lo-mas-relevante/
