Las encefalopatías espongiformes transmisibles humanas son patologías relacionadas con el plegamiento incorrecto de la proteína priónica celular. Cuando éstas se manifiestan, la neurodegeneración producida es rápida y siempre letal. Los estudios sociobiomédicos sobre patologías priónicas son poco habituales, por lo que un reciente estudio ha pretendido describir y comprender la realidad social, personal y familiar de las personas afectadas.
Los investigadores realizaron entrevistas cualitativas en línea a través de cuestionarios semiestructurados abiertos a portadores y a las familias de afectados. La información fue anónima y se solicitó que las respuestas fuesen amplias. La muestra fue de 47 entrevistados, siete portadores confirmados y 40 familiares que podrían ser portadores o no. La mayoría de los informantes eran mujeres, con una edad comprendida, sobre todo, entre 30 y 50 años.
El análisis del discurso, centrado en la percepción de la propia enfermedad, el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico, y las incertidumbres y necesidades, ha permitido establecer cuatro campos semánticos: sufrimiento/pérdida, temporalidad, médico/clínica y cotidianidad. No obstante, también se encontraron otros elementos importantes. Sólo ocho familiares consideraban necesario incrementar la investigación. Las familias presentaban una alta tasa de incertidumbre; en cambio, los portadores no mostraban tal incertidumbre ante su futuro.
Los autores concluyen que la baja prevalencia de esta enfermedad, la enorme invisibilidad social en la que estas patologías se encuentran y la rapidez de la muerte de los pacientes generan un contexto altamente complejo, al cual habría que añadir, según los informantes, el desconocimiento médico, la falta de formación de los profesionales y las necesidades sociosanitarias y psicológicas de los pacientes.
Redacción
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Fuente: http://bit.ly/31NpvJE
