Publicación reciente de Moneycontrol, grupos de defensa de pacientes en India están pidiendo al Ministro de Salud y Bienestar Familiar del país, Harsh Vardhan, que establezca un sistema provisional para apoyar el bienestar de los pacientes con enfermedades raras, mientras que la Política Nacional de Tratamiento de Enfermedades Raras ( NPTRD) está finalizado.
El NPTRD
El NPTRD es la política nacional del gobierno indio que describe la estrategia del país para la atención de las personas con enfermedades raras. Fue introducido por el gobierno central en 2017, con una dotación de ayuda financiera de casi $ 14 millones para invertir en la atención de pacientes con afecciones poco frecuentes.
Sin embargo, en noviembre de 2018, las actitudes en el gobierno habían cambiado. Se suspendió la asignación de $ 14 millones y toda la política que la acompaña. El ministerio de salud anunció que el enfoque de la administración, en el futuro, sería el tratamiento de enfermedades transmisibles y no transmisibles, en lugar de enfermedades raras.
Dos grupos de defensa de pacientes, la Organización para la Enfermedad Rara de India (ORDI) y la Sociedad de Apoyo para el Trastorno de Almacenamiento Lisosomal (LSDSS), han escrito al Ministro Vardhan alentando al gobierno a establecer algún tipo de red de seguridad para la importante comunidad de enfermedades raras de la India.
Enfermedades Raras en India
Las enfermedades raras no son menos comunes en India que en otras partes del mundo. Sin embargo, de acuerdo con las pautas actuales en India, no existe una definición establecida de lo que constituye una enfermedad «rara». En los Estados Unidos, se considera que las enfermedades raras afectan a menos de 200,000 personas (aproximadamente .06% de la población a partir de 2018). En Japón, se considera que las enfermedades raras afectan a menos de 50,000 personas (aproximadamente .04% de la población a partir de 2017). ORDI, uno de los grupos que solicitan al Ministerio de Salud y Bienestar Familiar, sugiere establecer la definición de la India que afecta a menos de uno de cada 5,000 individuos (solo .02% de las personas).
El grupo de defensa señala que la política de enfermedades raras está dictada no solo por la población de un país, sino por sus recursos. India tiene aproximadamente 4 veces la población de los Estados Unidos, pero un PIB de solo alrededor de $ 2.75 billones en comparación con los casi $ 20.5 billones de los Estados Unidos. La dificultad radica no solo en cómo tratar a los pacientes con enfermedades raras, sino en determinar quiénes son los pacientes con enfermedades raras.
Grupos de defensa como ORDI y LSDSS están particularmente preocupados con varios pacientes de enfermedades raras que ya habían estado recibiendo tratamiento bajo la disposición cuando el gobierno lo suspendió. Los pacientes, argumentan, ya han sido confirmados por el gobierno por tener condiciones poco frecuentes. Sin embargo, cuando se suspendió el programa, también se suspendió su tratamiento. Estos antiguos pacientes se quedan con pocas opciones y poca esperanza, LSDSS escribió en una carta a Vardhan.
«Todo lo que solicitamos es un apoyo de tratamiento provisional a los niños que habían solicitado», dijo la cofundadora de ORDI, Prasanna Shirol.
SCOTT CARLSON
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Fuente: http://bit.ly/2ksybok
