La organización paraguas de Europa para 800 asociaciones de enfermedades raras ha desarrollado una amplia iniciativa para ayudar a los 30 millones de pacientes con enfermedades raras del continente y a sus cuidadores a conocer sus condiciones, encontrar asistencia y recibir tratamiento.
Eurordis-Rare Diseases Europe espera mejorar el programa actual de tratamiento y apoyo poco sistemático con un enfoque de atención integral e integral para el 2030.
La recompensa incluirá una mejor atención y menos tensión para los pacientes y cuidadores, dijo Raquel Castro, directora de política social de la organización con sede en París. Ella habló con BioNews Services, que publica este sitio web, en una conferencia del 17 al 19 de mayo en Bucarest, Rumania.
Por atención integral, Eurordis significa tratamiento, atención médica y una gama de apoyo más allá de los servicios sociales tradicionalmente asociados con enfermedades raras. Esto incluye programas para ayudar a los pacientes a llevar una vida social más plena, aprovechar las oportunidades educativas y laborales y lidiar con la depresión que a menudo acompaña a la mala salud.
La iniciativa de atención integrada de Eurordis, siete años en desarrollo, se explica en un documento de posición que incluye 10 recomendaciones generales y docenas de sugerencias más específicas para gobiernos europeos, proveedores de tratamiento, agencias de servicios sociales y otros.
«Las personas que viven con enfermedades raras y sus familias desempeñaron un papel crucial en la configuración del documento de posición al darnos sus ideas e ideas a lo largo del camino», dijo Castro. «Se trata de reorganizar y conectar elementos que ya existen para lograr una atención integrada, no necesariamente iniciar nuevos programas».
Una pieza clave de atención integral que Eurordis ya ha ayudado a iniciar es RareResourceNet. Estas instalaciones integrales de tratamiento y servicios en toda Europa incluyen el Centro NoRo en una zona predominantemente rural del norte de Rumanía.
«Los centros ofrecen servicios especializados de atención médica y rehabilitación», dijo Dorica Dan, presidenta de la Alianza Nacional Rumana para las Enfermedades Raras y la fuerza impulsora detrás de NoRo. «También brindan a los pacientes ayuda para el desarrollo de capacidades al proporcionarles información y habilidades en el manejo de enfermedades y la vida».
Eurordis basó algunas de sus recomendaciones en el conocimiento que ha
obtenido de los centros de recursos y otros enfoques de atención integrada que ha probado.
Un experimento, el Proyecto INNOVCare, fue un programa piloto de nueve meses en la región de Salaj en Rumania en 2017 y 2018. La idea era tener una sola persona, un administrador de casos, organizar toda la atención médica, la rehabilitación, el seguro y otro tipo de asistencia del paciente necesariamente.
De acuerdo con una encuesta posterior al experimento de pacientes y cuidadores, el enfoque del administrador de casos proporcionó a 121 pacientes y cuidadores más información, les ayudó a administrar mejor la atención por sí mismos, redujo la carga de los cuidadores y mejoró la coordinación de la atención entre proveedores y agencias de apoyo.
Viorel y Maria Muresan, una pareja casada con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth en la ciudad rumana de Cizer, dijeron que el administrador de su caso les ayudó a entender a qué servicios tenían derecho. Ese gerente también eliminó los seguros y los obstáculos burocráticos.
«Cuando no sabes dónde buscar ayuda, es importante tener una persona que pueda guiarte», dijo Viorel, de 40 años.
María, de 33 años, agregó: «Nuestro administrador de casos nos ayudó tanto que creo que todos los pacientes con enfermedades raras deberían tener uno».
Entre las recomendaciones del documento de posición de Eurordis:
Los países europeos deberían tomar medidas para coordinar el trabajo de enfermedades raras de las agencias gubernamentales que supervisan la atención médica, los servicios sociales, la educación, la participación de la fuerza laboral y la investigación para brindar a los pacientes y cuidadores un mejor tratamiento y apoyo.
Los gobiernos nacionales y las agencias de la UE deberían comprometerse a financiar programas integrales de atención integral para pacientes con enfermedades raras.
Los países europeos deberían asegurarse de que los pacientes raros que desean trabajar puedan encontrar trabajos a tiempo completo o parcial. Esto también significa ofrecerles adaptaciones razonables en el lugar de trabajo, arreglos laborales flexibles y permisos de ausencia cuando sea necesario.
Los pacientes y cuidadores de enfermedades raras deben tener acceso a una educación de calidad, trabajadores sociales, apoyo psicológico y servicios de cuidado de relevo. Los pacientes y los cuidadores deben recibir una evaluación anual de salud mental para prevenir el agotamiento y la depresión.
Los países que no tienen una línea telefónica de atención de enfermedades raras deberían crear una. Aquellos que lo hagan deberían asegurarse de contar con los fondos adecuados para continuar operando.
Castro dijo que el documento resume la búsqueda en una oración simple pero elocuente: «Las personas que viven con una enfermedad rara deben integrarse en una sociedad que no deje a nadie atrás».
HAL FOSTER
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Fuente: http://bit.ly/2ZDRZEg
