Historia del South China Morning Post, se estima que hay 20 millones de personas en China que son pacientes de enfermedades raras. El gobierno chino tiene 121 enfermedades que considera raras, pero desafortunadamente no ha hecho mucho para ayudar a la comunidad de pacientes con enfermedades raras.
La cantidad de apoyo que brinda el gobierno puede variar ampliamente según la enfermedad. Para la hemartrosis, un síntoma grave de la hemofilia en la que la sangre ingresa a los espacios articulares, el gobierno compensará a ese paciente por el 80 por ciento de la factura. Sin embargo, para otras indicaciones, como la enfermedad de Niemann-Pick, no hay asistencia para el tratamiento, que puede costar hasta dos millones de yuanes por año.
Como en la mayoría de los lugares, la vida no es fácil para los pacientes de enfermedades raras en China. Toma la historia de Pan Longfei, que tiene el síndrome de Kallmann. Su condición impide que su cuerpo complete la pubertad. Como resultado, a menudo se le confunde con una mujer y tuvo dificultades para abrir una cuenta bancaria debido a sus características femeninas. Pan tiene actualmente 30 años, pero solo se diagnosticó con el síndrome de Kallmann a los 23 años. Los retrasos en el diagnóstico, el diagnóstico erróneo o la falta de acceso al tratamiento son desafíos cotidianos para los pacientes chinos con enfermedades raras.
Sin embargo, hay grupos sin fines de lucro en el país que trabajan para crear una mayor conciencia de las enfermedades raras en la sociedad china. Uno de estos grupos es la Fundación Desafío de la Enfermedad. Un informe publicado por la organización, utilizando datos de más de 2,000 pacientes raros, encontró que casi una cuarta parte de ellos nunca han sido tratados debido a costos excesivos; alrededor del 60 por ciento también había sido mal diagnosticado o tenía diagnósticos retrasados. Estas cifras preocupantes resaltan la falta de comprensión sobre las enfermedades raras incluso en el campo médico.
La fundación recientemente realizó una obra de teatro llamada «Rare Hug» que protagonizó a 15 pacientes con enfermedades raras. La presentación se estrenó por primera vez en Bejing el 28 de febrero (Día de las Enfermedades Raras). El contenido de la obra enfatiza los desafíos que los pacientes de enfermedades raras a menudo enfrentan a lo largo de sus vidas.
Si bien la situación de los pacientes raros en China sigue siendo muy difícil, el trabajo de la Fundación para el Desafío de la Enfermedad y grupos similares es una indicación de que la situación comenzará a mejorar.
