Historia de thejournal.ie, el Ejecutivo de Servicios de Salud de Irlanda (HSE, por sus siglas en inglés) se enfrenta a la presión renovada de los activistas y defensores de los pacientes por una decisión de cobertura razonable con respecto a Spinraza, que actualmente es el único tratamiento disponible para la atrofia muscular espinal que puede revertir o detener la Efectos de la enfermedad. La atrofia muscular espinal es finalmente letal sin tratamiento. Estas renovadas llamadas se producen después de un reciente acuerdo alcanzado por el NHS que permite el acceso temporal al medicamento para los pacientes más gravemente afectados.
Sobre la Atrofia Muscular Espinal (SMA)
La atrofia muscular espinal es un tipo de trastorno neuromuscular en el que se destruyen las neuronas motoras, lo que lleva al desgaste muscular. En muchos casos, la enfermedad es letal. Este trastorno está vinculado a defectos genéticos del gen SMN1. Este gen codifica una proteína llamada SMN, y cuando no está presente en ciertas cantidades, las neuronas no pueden funcionar. Existen diferentes tipos de atrofia muscular espinal que se clasifican por la primera vez que aparecen los síntomas. Estos síntomas pueden incluir pérdida de reflejos, debilidad muscular y tono muscular deficiente, problemas con la alimentación y la deglución, retrasos en el desarrollo, debilidad de los músculos respiratorios, contracciones de la lengua y torso en forma de campana.
El tratamiento más efectivo actualmente disponible para la enfermedad se llama Spinraza.
La espinraza es cara
El principal obstáculo para la cobertura del HSE es el precio extremadamente alto del medicamento. En efecto, el HSE determinó que el costo del medicamento no valdría la pena. Hay alrededor de 26 pacientes conocidos en el país que se beneficiarían del uso del medicamento. TD Alan Kelly, del Partido Laborista, junto con otros políticos, han expresado un fuerte apoyo para cubrir la droga.
La senadora Rose-Conway Walsh dice que el precio parece haber bajado, incluso en la última oferta al HSE. Esto indica que Biogen, el fabricante de Spinraza, está dispuesto a negociar. La compañía planea presentar una propuesta al HSE que sería similar en naturaleza al acuerdo alcanzado con el NHS. Desde su introducción, miles de pacientes con atrofia muscular espinal en todo el mundo se han beneficiado del uso del medicamento.
James Moore
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