Toto Peña, vocero internacional de FEMEXER, viajó a Toronto, Canadá para asisitir a dos congresos, uno tras otro, sobre enfermedades raras. El primero fue de corte científico: Congreso Internacional sobre Investigación en Enfermedades Raras y Huérfanas — Re(ACT) 2019. El segundo fue un diálogo de empoderamiento y aprendizaje mutuo organizado de manera conjunta por la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD, por sus siglas en inglés) y Enfermedades Raras Internacional (RDI).
En ambos compartió y aprendió de nuestros pares en Canadá, Estados Unidos, Botswana, Irlanda, Australia, Taiwán, Suecia, Reino Unido, Francia, Holanda, Kenia y Ucrania.
Los paneles siempre se mantuvieron en el más alto nivel de información, con buenos panelistas que expusieron estrategias para mejorar nuestras políticas y acciones en México y Latinoamérica.
Re(ACT) 2019
Re(ACT) es la plataforma digital que busca integrar los aspectos más importantes a través de la comunidad científica y social mundial en pro de las enfermedades raras: apoya en avances científicos para las enfermedades raras, lo que incluye la distribución del conocimiento y el crowdfounding.
Re(ACT) fue creada en 2014 con la ayuda de BLACKSWAN FOUNDATION, asociación que actualmente apoya a más de 400 millones de personas con algún tipo de enfermedad rara.
En definitiva, para nosotros es un nuevo punto de ayuda que siempre es bienvenido en las enfermedades raras.
La terapia genética, así como la edición del gen humano ya son un tema muy recurrente y de investigación en Canadá, donde están preocupados por su población. Ellos tienen un avance impresionante para la edición genética, prevención y atención de enfermedades raras en el mundo, puesto que Canadá actualmente es uno de los principales líderes en avances tecnológicos para las enfermedades raras.
Un punto de suma importancia es la seguridad médica y social gratuita que otorgan a la población indígena de Canadá, un aspecto del cual no solo México puede aprender muchísimo, sino también el resto de la comunidad internacional.
CORD-RDI
Tres días de diálogo y deliberación en políticas, avances científicos y buenas prácticas en las enfermedades raras. En esta magna reunión nos compartieron cómo el esquema y visión mundial de las enfermedades raras en el siglo XXI está cambiando a favor de los que tenemos una de ellas.
Tomemos en cuenta que el 7% de la población mundial tiene una enfermedad rara y que si juntáramos a todas las personas con una de estas podríamos hacer el país y comunidad incluso más grande que cualquier otro país en el mundo (490 millones).
En este diálogo internacional nos recordaron también la inmensa e importante labor que realizan los “pacientes campeones”, quienes no se rinden y presionan para conseguir más y mejores tratamientos, así como políticas públicas a favor de las enfermedades raras.
Las presentaciones incluyeron varios puntos, entre ellos:
- Avances en enfermedades raras.
- La voz de los pacientes.
- Desarrollo de fármacos enfocados en los pacientes.
- Grupos de pacientes, cuidadores y pacientes.
- Avances en genética.
- Diversidad y equidad en enfermedades raras.
- Diagnóstico temprano y su importancia.
- Desarrollo de estrategias enfocadas en el cuidado del paciente.
- Terapias innovadoras.
- Empoderamiento del paciente.
- Colaboración entre los organismos regulatorios.
- Investigación sobre varios tipos de cánceres “raros”.
- Registro de pacientes.
