Durante mucho tiempo se creía que la esclerosis múltiple (EM) era una enfermedad que solo podía afectar a los adultos. De hecho, la forma pediátrica de esta enfermedad no se descubrió hasta hace poco más de 10 años. Incluso ahora, existe una falta general de conocimiento sobre la EM de inicio pediátrico. Esto significa que muchos pacientes deben esperar semanas para un diagnóstico, sometidos a una multitud de pruebas y evaluaciones en numerosos centros en el proceso.
Cuanto más demore el diagnóstico en un niño, más tardará en recibir tratamiento. En última instancia, necesitamos una mayor educación tanto para los proveedores médicos como para los padres, para que puedan comprender sus síntomas de EM y tomar las mejores medidas para el niño.
Un estudio reciente dirigido por investigadores de la Universidad de Illinois evaluó los desafíos que enfrentan las familias de niños con EM en el diagnóstico, el tratamiento y la vida cotidiana. Los resultados de este estudio se publicaron en el Journal of Child and Adolescent Trauma.
El estudio
Había 21 parejas en este estudio que tenían un niño con EM. Todos los niños habían sido tratados en el Hospital Infantil de Boston o en el Hospital General de Massachusetts.
Las experiencias entre estas familias fueron bastante similares. Todos expresaron la angustia de esperar un diagnóstico y desde allí, ajustarse a la enfermedad en sí. Si bien existen tratamientos para la afección, los padres explicaron que era difícil ver a su hijo recibir las inyecciones intramusculares dolorosas pero necesarias. Estos, para algunos pacientes, deben administrarse dos veces al día y pueden dejar moretones o ronchas. Además, los pacientes deben lidiar con los desafíos físicos, cognitivos y emocionales que vienen con la enfermedad y los efectos secundarios de su medicación.
Los padres expresaron que es fácil sentirse abrumado al observar cómo la enfermedad afecta a sus hijos. Estos sentimientos se amplifican en el período del diagnóstico, ya que todo es nuevo y hay muchas incógnitas. Los padres llevan a sus hijos a un hospital tras otro, y ven a numerosos especialistas y se someten a multitud de pruebas para tratar de descubrir qué es lo que está mal. Están inundados de información y, por no mencionar, de costos. Puede ser un momento extremadamente estresante, especialmente cuando lo atraviesas solo.
Apoyo
Las organizaciones como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ayudan a brindar apoyo emocional a las familias pediátricas de EM, fondos para el tratamiento y apoyo social de otras familias de EM. Cuando reciben apoyo, la mayoría de las familias pueden sobrellevar bastante bien la enfermedad, los niños pueden adaptarse y volver a la escuela, y las rutinas se vuelven normales nuevamente. Los investigadores en este estudio enfatizan, sin embargo, que el apoyo a largo plazo para estas familias es tan importante. Puede cambiar la vida solo hablar con otros padres y familias que pasan por lo mismo y servicios como el asesoramiento en salud mental pueden hacer una gran diferencia.
En última instancia, este estudio es importante porque los investigadores pudieron hablar directamente con las familias. En general, los problemas más grandes parecían estar relacionados con el diagnóstico tardío y la falta de información, incluso después de recibir la noticia de que su hijo tenía EM.
La razón del diagnóstico tardío
En verdad, todo se reduce a una falta general de conciencia sobre la forma pediátrica de la EM. Solo porque es raro, no significa que la educación sobre esta forma de la enfermedad sea menos importante. Se estima que hay aproximadamente 400,000 personas que viven actualmente con EM en los Estados Unidos. De estos individuos, solo el 3-10% son niños.
Los síntomas de los niños que viven con EM a menudo son diferentes de los que se presentan en los adultos. La condición pediátrica es más inflamatoria y los niños también tienen más probabilidades de tener un mayor número de lesiones de EM. Esto hace que el diagnóstico sea aún más complicado. Muchos niños desarrollan fatiga, pérdida de visión, deficiencias de memoria y procesamiento mental más lento. Estos síntomas pueden desarrollarse con bastante rapidez y los padres a menudo los atribuyen a que sus hijos son torpes, cansados o traviesos. A menudo, el primer indicador es que las calificaciones del niño comienzan a deslizarse. Desafortunadamente, todos estos síntomas pueden ser fácilmente descartados como eventos «normales» en la infancia. Esto a menudo alarga el tiempo antes de que los padres lleven a sus hijos a ver a un especialista.
Cambios necesarios
El mayor cambio que se necesita para la comunidad pediátrica de EM es el aumento de la educación. Los proveedores médicos, los padres y los investigadores necesitan una mayor comprensión de la EM pediátrica para reconocer sus síntomas y brindar la mejor atención.
Después del diagnóstico, los investigadores en este último estudio recomiendan que los médicos se sienten en estas familias de EM y se aseguren de que tengan la información que necesitan. El simple hecho de tener tiempo para hacer preguntas puede ayudar a las familias a sentirse mucho más equipadas para manejar las necesidades de sus hijos. Puede ayudarles a asegurarles que están tomando las decisiones correctas para su hijo.
Trudy Horsting
Artículos relacionados: niños, esclerosis múltiple pediátrico, pacientes,
Fuente: http://bit.ly/2ClFALN
