Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos, sin atención en enfermedades raras y Gastos casi impagables agravan la enfermedad.
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También Publimetro redactó un artículo sobre 5 personas famosas con enfermedades raras y de ahí tomamos esta información:
- La Mujer Más Delgada del Mundo: Lizzie Velásquez tiene 24 años y padece una extraña enfermedad. Sólo se conocen tres casos iguales en el mundo de personas con dicho mal. Al día, esta joven debe ingerir alimentos hasta en sesenta ocasiones, y su cuerpo necesita entre cinco mil y ocho mil calorías para continuar con vida. Sin embagro, su físico no le ha impedido llevar una vida normal y se dedica a dar pláticas motivacionales por todo el mundo.
- Una Lucha Eterna: Gretchen Molannen fue conocida como la Mujer Multiorgásmica, ya que sufría una enfermedad que le producía orgasmos constantes e incontrolables. “Yo tenía una vida diferente antes de que esta enfermedad me atacara. Estoy aterrorizada, no consigo descanso. Me encantaba la vida, pero me ha destruido. Esto no es vivir”, declaró Molannen en un video. Tiempo después se suicidó en su casa en Spring Hill, Florida.
- El Hombre Árbol: Se llama Dede y se convirtió en el pescador más particular de toda Indonesia en su adolescencia, cuando tuvo un accidente y se produjo unos cortes en la rodilla.
Ahora tiene 35 años y ve cómo en su cuerpo le brotan unas extrañas raíces, como si de un árbol se tratara. Un experto dermatólogo estadounidense voló hasta la localidad en donde vive, al sur de Yakarta, y le propuso un tratamiento que podría cambiar su vida. - La Joven sin Dolor: Ashlyn Blockers padece una rara condición que sólo la tiene un grupo reducido de personas. Insensibilidad Congénita al dolor con Anhidrosis (CIPA por sus siglas en inglés). A sus 15 años tiene que ser constantemente vigilada. Su madre afirma: “algunos dicen que lo que le pasa es bueno y que tiene suerte de no sentir dolor, pero el dolor existe por una razón y permite que el organismo se entere de que algo anda mal y que necesita ser arreglado. Daría cualquier cosa porque ella sintiera dolor”.
- La Niña de Cristal: Lillie Sutcliffe fue diagnosticada con una enfermedad genética muy rara llamada cistinosis, condición que hace que se formen cristales en su cuerpo. Así que para controlarla tiene que tomar infinidad de medicamentos a diario para evitar que su cuerpo se convierta en roca. Al parecer, sólo dos mil personas en el mundo sufren dicha afección.
La comunidad con #EnfermedadesRaras se enfrenta a diversos problemas, como la falta de atención y la inequidad en el acceso a los tratamientos médicos. Para elevar la conciencia sobre este tema en toda la sociedad y en especial en la opinión pública, tanto FEMEXER como el Proyecto Pide un Deseo México -junto con otras asociaciones de pacientes- nos sumamos a las muchas celebraciones del #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras.
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