Ambas instituciones, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras y la Facultad de Psicología de la UNAM, juntos, llevamos a cabo un evento de intensas tres horas conversando sobre las potencialidades de acercar la atención psicosocial a las personas con enfermedades raras.
En el marco del Día de las Enfermedades Raras 2019 que se celebra en todo el mundo, y bajo el lema de este año «Creando puentes en la asistencia psicosocial para las personas con enfermedades raras», nos hemos preguntado cuál es el trabajo que podemos pedir a los psicólogos y trabajadores sociales hacia nuestra comunidad. Para encontrar la respuesta, tuvimos un maravilloso encuentro con pacientes y asociaciones, así como con los estudiantes de las facultades de Psicología y Trabajo Social de la UNAM el pasado 25 de febrero de 8:45 AM a 11:45 AM en el auditorio «Dr. Luis Lara Tapia» de la Facultad de Psicología de la UNAM en Ciudad Universitaria, Ciudad de México.
Estudiantes y asociaciones, así como familiares y pacientes con enfermedades raras, nos acompañaron a conversar acerca de esta importante y olvidada necesidad en salud pública.
Al finalizar las ponencias, sostuvimos un interesante coloquio informal con preguntas frecuentes y respuestas del corazón, de apoyo, consuelo y ayuda. Contestamos todas las dudas que se plantearon.
Además, invitamos a que los estudiantes de la UNAM de la Facultad de Psicología conozcan otra opción para realizar el servicio social: en nuestra asociación de pacientes se llevan a cabo verdaderas acciones que impactan positivamente en la vida de las personas. ¡Ayúdanos!
Les dejamos una galería de fotos y un pequeño vídeo que les dará una perspectiva interesante del conversatorio que sostuvimos.
Este es uno de los tres eventos que llevaremos a cabo para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2019.
Galería multimedia:
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La charla de la
T.S. Gris Rodríguez -
La charla de la
Psi. Paulina Peña -
Tres de nuestros cuatro ponentes:
Psi. Paulina Peña, Dr. Leonardo Flores y la T.S. Griselda Rodríguez
con FEMEXER y la Facultad de Psicología de la UNAM
Este fue el programa de actividades:
- 09:00 Palabras de bienvenida
- Lic. David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras y de Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
- 09:10 CHARLA: ¿Qué son las enfermedades raras?
- Dr. Leonardo Flores Lagunes, médico genetista del INMEGEN
- 09:40 CHARLA: Aspectos psicológicos de las enfermedades raras
- Psic. Ixchel Calixto Molina, prestadora de Servicio Social para Palito y Toto Piden un Deseo Asociación Civil y para FEMEXER
- 10:00 CHARLA: El trabajo social en las enfermedades raras
- T.S. Griselda Rodríguez Ruiz, de la asociación Síndrome de Williams México
- 10:20 CHARLA: Programa de información, orientación y apoyo psicológico para personas con enfermedades raras y sus familias: AcceSalud
- Psic. Paulina Peña Aragón, directora del programa AcceSalud
- 10:40 Preguntas y respuestas
- 11:20 Foto grupal
- 11:40 Clausura
con FEMEXER y la Facultad de Psicología de la UNAM
Las enfermedades raras (EERR), también conocidas como enfermedades poco frecuentes por su baja prevalencia, son en su mayoría crónicas, degenerativas, incurables y en muchos casos, mortales. Muchas de ellas cursan con discapacidad, son de difícil diagnóstico y de complicado acceso al tratamiento médico en las instituciones públicas de salud.
