Síndrome de Ehlers-Danlos
El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) se refiere a un grupo de trastornos raros que afectan los tejidos conectivos en los vasos sanguíneos, los huesos, la piel y otros órganos del cuerpo. Es causada por defectos hereditarios en proteínas como el colágeno.
Algunos de los síntomas comunes asociados con la EDS son la piel elástica y frágil, las articulaciones flojas e inestables, el tracto digestivo que no funciona, la enfermedad de las válvulas cardíacas, las venas varicosas y el sangrado interno. Algunos de los síntomas más graves de la enfermedad pueden ser potencialmente mortales.
EDS afecta aproximadamente a 1 de cada 2,000-5,000 personas en el mundo. Si bien hay algunas opciones de tratamiento, no hay cura. La mayoría de las terapias para EDS se centran en mejorar la calidad de vida del paciente y prevenir daños mayores. Algunos de los tratamientos que se pueden prescribir incluyen terapia física, terapia emocional, medicamentos para el dolor, aparatos ortopédicos o cirugía para las articulaciones dañadas y una estrecha vigilancia del sistema cardiovascular. Algunos pacientes pueden recibir una sonda nasal de alimentación u otros dispositivos médicos, como un catéter, con el que deben vivir todos los días.
Los dispositivos como estos pueden tardar mucho en acostumbrarse. Una mujer llamada Fiona Allan que luchó por adaptarse a estos dispositivos por sí misma ha encontrado una manera de apoyar a otros que están lidiando con este tipo de ajuste.
Esta es su historia.
Fiona allan
Fiona es una mujer de 28 años que vive en Glasgow, Escocia. Ella tiene el síndrome de Ehlers-Danlos. Su EDS le hizo pasar un tercio de 2017 en el hospital conectado a un tubo de alimentación nasal. Le resultaba muy difícil acostumbrarse. Pero a lo largo de todo el calvario, ella no estaba pensando en sus propios problemas con el nuevo dispositivo. Fiona pasó su tiempo preguntándose cómo los niños con EDS y otras condiciones se adaptan a los dispositivos que deben usar. Entonces, ella decidió hacer algo para ayudarlos.
Comenzó cuando su amiga le pidió que hiciera un oso de peluche para su hija con autismo. Fiona siempre ha sido astuta y aceptó fácilmente el desafío. Fue después de que ella hizo este oso que tuvo la idea de hacer osos que se verían como el niño que iban a tener. Ella comenzó a crear osos con tubos de alimentación, estomas y otros accesorios.
La publicación de estos osos en línea ayudó a difundir el conocimiento de los osos de Fiona y, desde ese momento, tuvieron una gran demanda.
Los osos
Fiona en realidad hace osos, conejos y otros tipos de animales de peluche. Todos están equipados con los dispositivos médicos exactos del propietario de su hijo. Los animales de Fiona son muy precisos porque usa tubos y accesorios reales que son donados por compañías de suministros médicos. Estas compañías le dan sus dispositivos obsoletos y ella los usa para sus osos.
Estos osos no solo ayudan a los niños a adaptarse a sus propios dispositivos, sino que también ayudan a difundir el conocimiento y la comprensión de los amigos y hermanos de los niños.
“Los niños enfermos a menudo tienen un hermano no enfermo. Les ayuda a acostumbrarse. Pueden jugar con ellos, tocarlos e incluso aprender lo que hacen los padres para administrarlos y limpiarlos «.
Los hermanos y amigos pueden aprender sobre los tubos de forma segura, ya que pueden tocar los tubos conectados al animal sin dañar al niño.
Emily Cotton
Emily Cotton es una madre de un niño que necesita múltiples tubos. Su hija Darcey, que solo tiene una, recibió un conejito de Fiona y Emily no tiene más que palabras positivas que decir sobre cómo le ha ayudado a su hija.
Darcey puede tirar de las cuerdas de su conejito sin temor a sacar las suyas. Emily dice que también ayuda a distraerla de sus propios dispositivos y ayuda a los amigos de Darcey a comprender por qué tiene los cables que tiene.
Hasta el momento, Fiona ha creado 20 de estos animales de peluche y no tiene planes de detenerse. Ella dice que es su manera de pagarlo y le encanta que pueda tener un impacto en los niños que pasan por las mismas cosas con las que ella misma ha tenido que lidiar.
Trudy Horsting
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Fuente: http://bit.ly/2GpZY1W
