Según una historia de The Star Online , el gobierno de Malasia ha asignado 50 millones de RM de su presupuesto de 2019 para el tratamiento de numerosas enfermedades raras, retraso en el crecimiento, hepatitis C, mejora de la atención primaria de salud y diálisis. También ha habido una presión constante sobre el Ministerio de Salud para proceder a financiar el tratamiento de la atrofia muscular espinal .
Financiación de tratamientos de enfermedades raras en Malasia
Sin embargo, este presupuesto seguirá siendo solo una fracción de lo que se necesitará, y muchos defensores de los pacientes con enfermedades raras y las ONG están preocupadas de que la financiación se extienda, ya que se dedica a cubrir varios desafíos de salud diferentes. Además, hay una falta de claridad sobre cómo se desglosará la financiación y en qué medida alcanzará a los pacientes de enfermedades raras .
Si bien es difícil decir que cualquier gobierno está haciendo un trabajo particularmente bueno para combatir las enfermedades raras, Malasia todavía tiene que ponerse al día para abordar el problema en comparación con algunos países más desarrollados. El gobierno aún tiene que anunciar una definición singular para las enfermedades raras bajo la cual se puede abordar en la ley. Además, no existe un registro oficial de enfermedades raras, que es esencial para la recopilación de datos y dificulta el seguimiento de la prevalencia de estas enfermedades no transmisibles.
La mayoría de las enfermedades raras, alrededor del 80 por ciento, tienen una base genética. También tienden a afectar a los niños de manera desproporcionada, y el 30 por ciento de los pacientes mueren antes de cumplir el quinto año de vida. Para mantenerse vivo, el cuidado a largo plazo es a menudo un requisito.
País diferente, mismos problemas
Los pacientes con enfermedades raras en Malasia enfrentan muchas de las mismas luchas que los pacientes raros en otras partes del mundo, como la dificultad y el diagnóstico prolongado, los desafíos con el acceso al tratamiento y la poca conciencia sobre las enfermedades raras de los legisladores y el público en general. Muchos tratamientos para enfermedades raras aún no han recibido fondos públicos (con la excepción de las enfermedades de almacenamiento lisosomal).
Debido a la imprecisión acerca de la asignación de fondos, no está claro si este año se verá un aumento o disminución de fondos para enfermedades raras; El presupuesto de 2018 incluía RM10 millones para enfermedades raras. Esto ha dejado a los grupos de defensa de pacientes con enfermedades raras sintiendo aún más incertidumbre de lo habitual.
Con suerte, Malasia pronto seguirá los pasos de muchos otros países asiáticos en el desarrollo de un marco legal para medicamentos huérfanos y fondos para el tratamiento de enfermedades raras en el futuro.
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Fuente: https://goo.gl/r97iUa
