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La consejera de Salud, María Martín, ha inaugurado esta mañana la I Jornada sobre Enfermedades Raras, dirigida a personal sanitario y a usuarios de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER). “El objetivo de esta jornada es crear un foro de encuentro donde analizar y debatir las necesidades de este colectivo, muy heterogéneo por la diversidad de patologías que aglutina, y los avances realizados en nuestra región en los últimos años”, ha señalado Martín.
La consejera de Salud ha destacado la importancia de “visibilizar estas enfermedades y dar a conocer los problemas con los que se enfrentan diariamente las personas que las padecen y, en este sentido, hay que felicitar a ARER por el excepcional trabajo que está desarrollando en La Rioja poniendo ojos y voz a un grupo de pacientes que hasta ahora no habían estado representados en nuestra región y que estos días celebra dos años de intensa actividad”.
Asimismo, Martín ha anunciado el inicio de un proyecto de investigación denominado Necesidades de formación para la adquisición de competencias sobre enfermedades raras de los médicos de La Rioja, dirigido por el investigador Enrique Ramalle que, a su vez, coordina la línea de Enfermedades Raras del III Plan de Salud de La Rioja.
Este proyecto se está desarrollando en dos fases, la primera, que ya ha comenzado, consiste en la recogida de información a través de una encuesta realizada a 200 profesionales (60 de Atención Especializada y 140 de Atención Primaria) sobre qué necesidades formativas creen necesarias para mejorar su capacitación en lo que a enfermedades raras se refiere. Una vez recogida esta información, se organizarán las acciones formativas necesarias para poder atender las peticiones de los propios médicos, lo que se acabará transformando en una mejor atención para este colectivo.
Además, Martín ha añadido que “se va a establecer una comunicación directa entre ARER y los propios profesionales sanitarios para que estos conozcan, de primera mano, cuáles son sus necesidades reales y qué pueden hacer ellos para proporcionarles una asistencia integral, que mejore su calidad de vida”.
“En definitiva”, ha señalado la titular de Salud, “nuestro objetivo es seguir avanzando, con paso firme, en dar la mejor respuesta a las necesidades que plantean estos pacientes en el ámbito asistencial, para lograr mejorar su calidad de vida a través de nuestro compromiso por atender a cada persona de forma integral”.
Las enfermedades raras, una prioridad para la Consejería de Salud
El III Plan de Salud de La Rioja dedica una de sus líneas estratégicas a las enfermedades raras. De esta forma, desde 2017, el Laboratorio del Hospital San Pedro funciona como fuente de información para el registro de enfermedades raras, lo que supone un primer paso para conocer mejor el tipo de personas afectadas, monitorizar su evolución en el tiempo y, por tanto atender de la forma más eficiente.
En lo que respecta al diagnóstico, el Hospital San Pedro dispone de dos herramientas útiles como son: la Comisión de Estudios Genéticos y el área de Genética del Departamento de Diagnóstico Biomédico. Además, se han incluido marcas en la historia clínica electrónica de los pacientes de tal forma que, cuando un sanitario accede a la misma, se activa una alerta que le avisa y evita una posible confusión de signos o síntomas de la enfermedad con otros similares de diferente causa.
También se ha incorporado al Hospital San Pedro una trabajadora social y una psicóloga para atender a las personas con enfermedades raras. Además, el resto de las trabajadoras sociales se han convertido en profesionales de contacto para los pacientes con enfermedades raras que deban acudir a consultas externas.
Estas medidas están en la misma línea de otras iniciativas como la Tarjeta AA, para favorecer la accesibilidad y el acompañamiento a diferentes colectivos en el Sistema Público de Salud de La Rioja, donde también han participado los pacientes con enfermedades raras.
10.400 riojanos con alguna enfermedad rara
Un acuerdo entre las Comunidades Autónomas y el Instituto de Salud Carlos III estableció que el número de enfermedades raras sobre las que se recogería información serían 1.370. Desde la puesta en marcha del registro riojano en 2013, las enfermedades raras afectan a unos 10.400 riojanos, lo que supone un total de 12.500 casos de enfermedades raras.
Se considera baja la prevalencia de una enfermedad cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas en la Unión Europea. El 80% de las enfermedades raras tienen orígenes genéticos identificados, implicando uno o varios genes o anormalidades cromosómicas.
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Fuente: https://goo.gl/mNRPBC
