Recientemente FEMEXER participó, junto con muchas otras organizaciones, en una encuesta sobre la experiencia al participar en la investigación médica-científica de enfermedades raras.
Quien organizó todo esto fue Rare Barometer Voices (una iniciativa de EuroRDis), y el resultado de todo la recolección de datos y el análisis ya está listo para ser publicado.
He aquí un resumen gráfico de los resultados:
Se recibieron más de 3000 respuestas en 23 idiomas y de parte de 42 países del mundo, lo que significa que podemos estar seguros de que los resultados son sólidos y creíbles.
Después de meses de análisis, Rare Barometer Voices pudo compartir los resultados de esta investigación. Para ayudar a que los resultados sean fáciles de digerir y útiles para usted, ellos crearon la infografía de arriba. Allí encontrará datos como los tres principales obstáculos que impiden la investigación de enfermedades raras, las tres investigaciones prioritarias para los pacientes y lo que más le importa a usted cuando participa en una investigación.
Le recomendamos que utilice esta infografía para ayudar a difundir la importancia de la investigación de enfermedades raras. Siéntase libre de compartir este enlace (https://www.femexer.org/24865/resultados-de-la-encuesta-de-rare-voices-barometer-sobre-investigacion/) a través de las redes sociales. Para aquellos de ustedes que quieran saber más, pueden leer el informe completo aquí en inglés.
Como puede ver, las respuestas proporcionadas han brindado una valiosa información sobre la participación de los pacientes de enfermedades raras en la investigación. Además, los defensores de los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo seguirán utilizando estos datos. Por ejemplo, varias alianzas nacionales utilizaron los resultados del informe a nivel nacional para apoyar sus actividades durante el Día de las Enfermedades Raras 2018.
Busque más información sobre la próxima encuesta de Rare Barometer Voices sobre el acceso al tratamiento, ¡la cual estará disponible pronto! Mientras tanto, continúe difundiendo la palabra sobre Rare Barometer Voices, compartiendo este enlace: www.eurordis.org/voices/es
