España:
«Aunque no lo quiera, en la calle soy el centro de atención». Sergi Navarro Molino, alicantino de 34 años, tiene enanismo diastrófico, una enfermedad rara caracterizada por estatura baja, extremidades cortas y malformaciones en las articulaciones. Su condición física despierta curiosidad y es casi inevitable clavar la mirada en él. Se mueve con una silla de ruedas monotorizada y necesita a su novia Lana -su nombre completo es Svetlana Savshkina- para todo. Cuando Sergi tiene que subir unas escaleras, Lana le coge en cuello. Cuando Sergi tiene que ir al servicio, Lana le acompaña… Pero detrás de su aparente fragilidad, hay un hombre fuerte y valiente. «Tenía dos opciones: o quedarme en casa y soñar, o buscar los medios necesarios para cumplir esos sueños». Y los cumplió: Sergi tiene dos carreras universitarias, un máster, un trabajo y hasta el carné de conducir.
«Ocho horas de viaje y he venido conduciendo yo», afirma sonriente el alicantino, uno de los más de 600 participantes en el VI Congreso Internacional sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, que acoge hasta mañana el recinto ferial Luis Adaro de Gijón. Toda su vida es una historia de superación. «Soy el menor de cuatro hermanos y vivo en un pueblo de 9.000 habitantes, Muro de Alcoy. Mi hermana mayor, Lucía, nació con la misma discapacidad que yo, pero tuvimos vidas muy diferentes. Ella fue una persona menos abierta, tuvo muchos problemas en el colegio, se quedó en casa y ni estudió ni trabajó». Sergi habla en pasado, con lágrimas en los ojos, porque este mes se cumplirá un año del fallecimiento de su hermana. Por eso, lleva una temporada «bajo de moral». «Piensa que él mismo tiene fecha de caducidad como los yogures», bromea su novia Lana.
Este ingeniero alicantino tiene asumido que es «diferente» y no le molesta que la gente quede embobada mirándole. Lo que sí le indigna «es lo poco que se ha avanzado en integración laboral». «Estudié Ingeniería Informática e Ingeniería de Organización Industrial. Estuve dos años buscando trabajo sin éxito. O los edificios no eran accesibles o directamente no me llamaban. Así que volví a la Universidad para hacer un máster en diseño y fabricación por ordenador. Acabé encontrando trabajo en una empresa de fabricación de sillas de ruedas a medida. Mi jefe, que es tetrapléjico, me dijo: ‘Te contratamos por tu valía, pero también porque sé lo que has sufrido'», relata.
Sergi tiene madera de inventor: ha diseñado una bicicleta eléctrica a su medida -«dicen que la invención viene con la necesidad y yo de eso tuve mucho»-, y es una persona muy pertinaz. Peleó durante diez años contra la Dirección General de Tráfico para que le diesen la oportunidad de sacar el carné de conducir. En Alicante no era posible, pero en el País Vasco sí. Y al País Vasco estuvo yendo y viniendo durante un mes. «Lo conseguí, era mi reto. Ahora lo tengo todo en la vida: trabajo, pareja, coche, casa… La gente me dice que soy un valiente, pero yo no lo veo así. Hago lo que hace todo el mundo». Hasta aquí insiste que llegó gracias a su familia y a sus amigos. «Si no fuera por su ayuda hoy no sería la persona que soy. No me quedó ningún trauma del colegio. Todo lo contrario: mis amigos me apoyaron muchísimo. Tuve suerte», cuenta emocionado.
De su enfermedad asegura que conoce «lo mínimo» y que no quiere saber nada de las intervenciones quirúrgicas, al menos de momento. «Mi lema es: ‘Mientras estés bien, no te compliques’. Si algún día me someto a una operación será por una cuestión de supervivencia o de calidad de vida, en ningún caso por estética», explica. Y a las personas que padecen su misma discapacidad les lanza este mensaje: «El camino es largo, pero es posible».
Artículos relacionados: enanismo diastrófico, enfermedad rara, calidad de vida
Fuente: https://goo.gl/FNNxzm