Para la mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara, así como para sus familiares o cuidadores, la realidad de la vida diaria puede incluir cualquier combinación de lo siguiente: recolectar y tomar medicamentos, asistir a citas, participar en terapia física, usar equipo especializado y acceder a varios Servicios de apoyo social y comunitario y atención de relevo. La gestión de estas tareas relacionadas con la atención junto con sus actividades diarias habituales, como el trabajo, la escuela y el tiempo libre, puede ser un desafío.
Existen más de 6,000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Cada enfermedad tiene un impacto en la vida cotidiana, incluida la necesidad de una rutina diaria de atención. De acuerdo con la primera encuesta europea sobre malabares y la vida cotidiana con una enfermedad rara realizada por Rare Barometer, 8 de cada 10 pacientes tienen dificultades para completar las tareas diarias básicas. Como resultado, la mayoría de la atención generalmente es coordinada por personas que viven con una enfermedad rara y sus familiares que pasan una cantidad significativa de tiempo organizando la atención. De acuerdo con la encuesta, el 70% de los pacientes y cuidadores lo describen como un proceso lento.
La organización de la atención puede implicar investigar los servicios locales, hacer llamadas telefónicas, acceder a tratamientos y rehabilitación, manejar procedimientos administrativos y adaptar el hogar o el lugar de trabajo. Como consecuencia, las personas que viven con una enfermedad rara a menudo están fuera del trabajo o la escuela. Se convierte en un proceso complejo y frustrante, especialmente cuando la falta de coordinación entre los servicios significa tener que repetir la misma información una y otra vez. La comunicación entre los diferentes servicios debe mejorar para que los servicios se presten de manera eficiente para satisfacer los mejores intereses de los pacientes.
Día de las Enfermedades Raras 2019
La 12ª edición del Día de las Enfermedades Raras se enfocará en cerrar las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para enfrentar los desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo todos los días.
El Día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para ser
parte de una llamada global a los responsables políticos, profesionales
de la salud y servicios de atención para coordinar mejor todos los
aspectos de la atención para las personas que viven con una enfermedad
rara.
Muestra tu raro
El lema «Uniendo la atención social y de salud» guiará a las organizaciones de pacientes y a todos los participantes del Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo en sus actividades de promoción para el Día de las Enfermedades Raras 2019.
Además, y debido a su éxito en 2018, la campaña de las redes sociales #ShowYourRare continúa en 2019. Las personas de todo el mundo se pintarán la cara y mostrarán su “rareza” en el Día de las Enfermedades Raras. ¡Involúcrate!
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Fuente: https://goo.gl/h4q5y3
