España:
Isabel Gemio ha querido dar voz a los padres de pacientes con enfermedades raras en su libro Mi hijo, mi maestro. Una publicación donde se desnuda en cuerpo y alma para narrar desde el primer momento cómo recibió el diagnóstico de su hijo Gustavo.
Y es que el joven de 22 años fue diagnosticado con 23 meses de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que va paralizando poco a poco a los que la padecen. Sin miedo a desvelar su lucha y la de su hijo, Isabel Gemio se ha abierto a Lecturas para hablar con franqueza de la enfermedad y de su adopción: “Llegó con 9 meses y el diagnóstico lo recibió a los 23 meses. Tenemos recuerdos maravillosos, fue demasiado poco tiempo. A pesar de todo, me aferré a la alegría de Gustavo, a su vitalidad y al cariño que nos daba. Luego tuve otro hijo y la vida tiraba más que el dolor”.
Me aferré a la alegría de Gustavo, a su vitalidad y al cariño que nos daba. Luego tuve otro hijo y la vida tiraba más que el dolor”
Isabel Gemio
A los pocos meses de dar la bienvenida a Gustavo llegó Diego, fruto de su relación con Nilo Manrique. Una relación de hermanos que emociona a la periodista: “Su relación es preciosa. Hemos vivido cosas maravillosas, de mucho amor. Entre los tres hemos construido un muro ante el dolor”. Un sufrimiento que llevó a la comunicadora a la depresión.
Aún así, ver la vitalidad de Gustavo le ha llevado a enfrentarse a la vida de una manera muy distinta: “Si él, que tiene tantas dificultades, es tan feliz y tan agradecido a la vida, yo no me puedo permitir no sonreír, aunque me cueste”. Y es que hacer frente a la realidad de que su hijo no volverá a abrazarle se le hace cuesta arriba: “Esta enfermedad les arrebata hasta poder abrazar. Les arrebata todo, menos la fuerza interior”.
Por ese motivo, Isabel Gemio lucha incansablemente por aumentar el presupuesto en investigación porque cada minuto cuenta: “Por eso es tan urgente investigar, el tiempo corre muy deprisa y en contra de la salud de nuestros hijos. Somos madres desesperados. Si no hiciera todo lo que está en mi mano, no m sentiría en paz”.
Si él, que tiene tantas dificultades, es tan feliz y tan agradecido a la vida, yo no me puedo permitir no sonreír, aunque me cueste”
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Fuente: https://goo.gl/JEjvca
